Laatste nieuws!

Basketball shoesugg bailey buttoncheap louboutin shoesnike dunk hikobe vnike air maxchristian louboutin discountchi hair straightenersprada shoes 2010UGG Bailey Button Triplet
Toegevoegd door: Verschillende personenzondag 23 oktober 2005
23.15 uur (Daniella)
Marcel en Nada zijn weg Demi en ik zijn nog knus over met zijn tweetjes. Demi wilde eerst nog even lekker met mij tv kijken en viel rond 22.15 uur in slaap. Ze heeft veel op bed gelegen vandaag, ze voelde zich niet zo lekker. Dus heeft ze rustig aan gedaan vandaag. Ik hoop dat ze morgen een betere dag heeft zodat we samen toch nog even lekker naar beneden gaan of op het balkon gaan zitten. Het is nog niet duidelijk wat er morgen gaat gebeuren met de verhuizing. Dat zal morgen bekend zijn, nu snel terug naar Demi en zelf lekker gaan slapen.

18.30 uur (Marcel):
Demi voelt zich vanavond niet heel lekker. Ze heeft hier en daar wat pijntjes. Zal ook wel te maken hebben met het feit dat Nada en ik nu vertrekken naar Den Haag. Dinsdagavond ga ik weer terug naar Groningen.

We hebben nu de medicijnen allemaal op de kamer staan. Eerst kregen we de medicijen per dag uitgezet op de kamer maar gaan we dat nu ook zelf uitzetten. Zullen we ook zelf moeten doen als we ooit weer thuis zijn.

14.00 uur (Marcel):
De HB-waarde van Demi is goed maar nu is haar leverfunctie weer wat te hoog. Wat er moet gebeuren met een te hoge leverfunctie en waar dit vandaan komt weet ik (nog) niet. Via de verpleging hoorde we wel dat het infuus nog maar even moet blijven zitten tot morgen. Demi moet er wel om lachen, steeds weer een nieuwe reden om hem erin te houden.

Demi voelt zich prima vandaag maar ik vind wel dat een wit gezicht heeft. Ze loopt vandaag niet heel veel en ligt meer op bed. Ze heeft wel veel lol met Nada en is van mening dat Nada gewoon bij haar kan blijven deze week. Nada moet weer naar school morgen dus dat gaat even niet op. Misschien kan ik morgen wel even met de juf van Nada bellen en vragen of Nada van de week nog een keer een paar dagen kan komen.
Ik ga aan het einde van de middag samen met Nada naar Den Haag. Daniella is dan tot dinsdagavond samen met Demi alleen. Dan kom ik weer terug.

Het eten blijft niet lekker. Demi heeft wel net een tosti met 20+ kaas op. Dit vond ze "best lekker".

12.00 uur (Marcel):
Nada en Demi hebben samen een leuke avond gehad. Filmpje gekeken en daarna Idols. Toch wel netjes (als ik het geloof) op tijd gaan slapen en vanmorgen om 09.00 uur wakker.
Ik ben erg trots als ik zie hoe Nada met haar zusje omgaat. Daar krijg je als vader "een warm gevoel van".

Demi heeft veel problemen met haar dieet. Demi krijgt vanwege de beschadiging van een lymfevat (zie 19-10, 10.00 uur) nog steeds een dieet met M.C.T. vetten (Medium Chain Trigliceriden). Dit dieet is beperkt in de L.C.T. vetten (Long Chain Trigliceriden). Het is een dieet dat "streng vetbeperkend" is en wordt aangevuld met M.C.T. vetten om te voorzien in voeding waaruit Demi voldoende energie haalt.
Het magere vlees dat Demi krijgt is gebakken in M.C.T.-olie en dat maakt het niet lekker. Geen lekker sausje op haar groeten en "droge aardappels". Op haar brood mag ze niet veel soorten beleg en daar zit dan M.C.T.-boter op en dat is geen lekkere boter.
Volgens Demi komt het erop neer "dat alle lekker dingen niet mogen en alle vieze dingen wel". Het eten ziet er ook niet heel smakelijk uit vind ik zelf (en het smaakt ook niet lekker).
Nu het wat beter met Demi gaat wil ze graag lekker dingen eten. Eten is soieso belangrijk voor Demi die nog steeds wat kilo's moet bijkomen.
Demi is van mening dat alleen maar "grote mensen dingen" op het menu staan voor Demi.
Morgen maar een gesprekje met de dietist om te oveleggen of er geen lekker "kleine mensen M.C.T. dieet" is.
We weten niet precies hoelang Demi dit dieet moet blijven volgen. De arts vertelde dat ze op de rontgenfoto's die steeds van Demi's longen gemaakt worden kunnenzien of de beschadiging aan het lymfenvat over is. Als dat zo is mag Demi weer gewoon eten.
Demi krijgt nu tijdelijk een andere sondevoeding Ze krijgt in de nacht 500 ml sondevoeding en overdag twee maaal een protie van 250 ml.

Toegevoegd door: Verschillende personenzaterdag 22 oktober 2005
22:55 uur (Alex):
Er staan nieuwe foto's van op het fotoboek van oma Ollie die ze als razende reporter zelf van Groningen naar de webmaster in Den Haag heeft gebracht.

18.45 uur (Marcel):
Vandaag niet veel nieuws te melden. Opa en oma zijn weer naar huis. We hebben erg gelachen met en om opa. Nada en Demi liggen Polleke te kijken en maken zich op voor "Idols" van vanavond.

16.00 uur (Marcel):
De HB-waarde van het bloed van Demi is weer goed. De arts vertelde dat zij het infuus graag tot morgen willen laten zitten. Als de HB-waarde dan niet goed meer is omdat Demi weer "bloed afbreekt" moet ze weer opnieuw bloed. Dan kan ze maar beter een infuus hebben zitten die je kan gebruiken anders moet je er weer 1 prikken. Demi vindt wel prima, 1 zo een infuusje "wat voel je daar nu van?"

Nada en Demi hebben veel lol en kletsen veel. Nada heeft Demi net zoveel gemist als Demi Nada miste.
De hele kamer is verbouwd en erg "vol".

Demi heeft de arts gevraagd of ze niet gewoon op deze "grote mensen" afdeling kan blijven liggen in plaats van over geplaatst naar de kinderafdeling.
De zusters op deze afdeling zijn erg lief voor Demi en verwennen haar. De zusters vinden het ook erg gezellig met Demi en de verhalen van Demi.
Demi weet nog heel goed dat zij de vorige keer dat ze in Groningen in het ziekenhuis, op de kinderafdeling, lag niet van de kamer af mocht. Dit omdat Demi bacterieen heeft de andere kinderen niet mogen krijgen. Zo gezellig was het daar niet voor haar.
Op deze afdeling kan Demi lekker van haar kamer en dan wat wandelen op de gang.
De arts vond het weer een goed verhaal van Demi en ging het bespreken. De artsen geven Demi hier vaak (lachend) gelijk. Demi weet precies wat ze wil en gaat graag de discussie aan.

13.45 uur (Marcel):
Oma en opa zijn gekomen en die hebben Nada mee genomen. Demi is samen met ons Opa, oma en Nada gaan ophalen bij de hoofdingang. Demi is daar "even" naar toe gelopen.
Nada zei toen ze Demi zag "Deem, wat ben je dun". Demi lacht de hele dag overal om.

Vanavond gaan Nada en Demi samen slapen en daar zijn ze al helemaal mee bezig. Het "tweepersoonsbed" staat klaar en de hoofdfilm van vanavond is al gekozen. het wordt "Polleke", daar heeft Demi van de week met Daniella al flink om ziten huilen.

10.35 uur (Marcel):
Demi heeft met de fysio 3 rondjes gelopen door de gang. We hebben verder een rustige morgen. Het infuus in haar port a caht zit er nog steeds in. We zoeken nog een vriendelijke dokter die hem er even uit wil halen.

Demi had vannacht om 03.00 uur weer een bloedsuiker van 19.7. Hier heeft ze weer ectra insuline voor gekregen. Vanmorgen was hij om 07.00 uur met 9.2 een stuk beter.

De hartslag van Demi is een stuk beter (105). Dit heeft schijnbaar ook met het toedienen van het bloed te maken. Demi's hart hoeft minder hard te pompen.

Toegevoegd door: Verschillende personenvrijdag 21 oktober 2005
24.00 uur (Marcel):
Door onze bedden tegen elkaar aan te schruiven en hier nog eens een dekbed tussen te proppen hebben we een "tweepersoonsbed" gemaakt. We hebben samen een filmpje gekeken en Demi is lekker gaan slapen. Samen met de zuster heeft Demi afgesproken dat Nada morgen bij haar mag slapen op de kamer.

21:15 uur (Alex):
Er staan weer prachtige nieuwe foto's op het boek. Dit keer onder andere van meester Kees! Ze ziet er in haar kleren toch weer wat beter uit.

20.30 uur (Daniella)
Vandaag echt leuk Demi bracht een ode aan ANDRE HAZES ja, hoor uit volle bost zong ze mee met "geef mij nu je angst"(Marcel en ik Daniella werden hierdoor wat ontroerd). De zusters vonden het wel leuk en wij ook. Demi moest vooral denken aan fokkamp daar, had ze het ook gezongen samen met "margot en maaike". Demi vertelde ook dat ze het nu al heeeeeeeeeeeeeel erg mist fokkamp ja, daar moeten ze dan toch maar iets op verzinnen. Ook vertelde ik haar dat de iedereen van fokkamp dingen op de site zetten vooral, die het meest opvalt is "Martijn". Jullie hebben allemaal wel indruk gemaakt op Demi. Ze wilde zelfs vanavond in haar dagboek een mooi gedicht maken over fokkamp.

17.45 uur (Marcel):
De suikerdokter kwam langs en de insuline is weer aangepast. Demi heeft in de nacht nog hoge bloedsuikers. Dit heeft natuurlijk ook te maken met de nachtelijke sondevoeding.

De zak bloed is er bijna doorheen, daarna kan ook dat infuus eruit.

Bij de bingo heeft Demi meegeholpen met de ballen pakken en voorlezen van de nummers. Daar was ze zo druk mee dat ze niet in de gaten had dat zij "bingo" had. Gelukkig had iemand anders het wel in de gaten. Ze heeft een DVD gewonnen van "totally spies".

Nu Demi mobieler is, is ze flink aan het spelen gegaan met haar poppen. Dat arme poppekind Lisa heeft het maar zwaar vandaag. Demi is aan het spelen geslagen met alle zusterspullen die ze gekregen heeft en daar is pop Lisa niet blij mee. Lisa heeft nu een dubbel katherter (kan dat medisch wel?) en op diverse plekken een infuus. Lisa krijgt ook prikken en steeds worden temperatuur, bloeddruk en saturatie gemeten. Lisa heeft niet zulke goeie waarden als demi heeft.

Morgen komen oma en opa en die nemen Nada mee!!! Nada blijft een nachtje slapen in het RMD-huis.

14.30 uur (Marcel):
Demi ligt lekker op bed en kijkt wat tv terwijl haar zakje bloed (350ml) inloopt. Het is een "Bassie en Adriaan middag" met de DVD-tjes (Bassie is wel echt dom zeg). Later vanmiddag komt de fysio nog. Als die er nu maar niet samen met de bingo is.
Er komt wat rust rondom Demi en dan zijn er uren bij dat er niet veel gebeurd. Gewoon relaxen, geen artsen of zusters die van alles willen.

Het zelf toedienen van de medicijnen gaat prima. Wel goed opletten want steeds verandert er wat. Het ene wordt meer, het andere minder en het volgende moet helemaal niet meer gegeven worden.

12.30 uur (Marcel):
De laatste drain is eruit. Het was wel een beetje pijnlijk en een beetje eng. Maar we nadat we hadden afgsproken dat het uithalen van een drain 2 "prikstickers" waard is, is het toch gelukt. De eerste prikkaart is al vol en we zijn lekker op weg met de 2e kaart.
Nadat de drain eruit ging is Demi eerst eens "lekker" naar de wc gegaan. Met drain zat ze altijd op een po op bed en dat is toch maar niks.

Demi's idee om het bloed via de port-a-cath te geven is aangenomen door de artsen.
Demi hoeft dus geen nieuw infuus omdat dit infuus nog liep. Het bloed wordt nu aangehangen en loopt dan tot ongeveer 18.30 uur. Dan gaat het laatste infuus eruit.

Toen ik vanmorgen zat te vertellen dat Demi best wel eens mag logeren in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag omdat ze anders alle mensen daar te veel gaat missen kwam net de dokter binnen.
Die vertelde dat Demi straks ook voor een aantal controles naar het JKZ gaat. Voorlopig nog een tijdje naar Groningen maar als het goed gaat zal Groningen gewoon samen werken met Den Haag. Dat vond Demi een fijne gedachte.
Ik heb trouwens ook wel weer eens zin Suzanne of Jorita te plagen (van Demi mag dat dan weer niet).

Vanmiddag is het bingo in het ziekenhuis. Daaraan kan je meedoen via het ziekenhuis-tv-kanaal (en bingofoon) of je kan erbij komen zitten. We gaan proberen bij de bingo te zitten. Nu Demi vrij van slangen is en alleen nog bloed krijgt kan dat misschien wel.

Als alles goed gaat zal Demi na het weekend verhuizen naar de kinderafdeling. Daniella moet er nog even niet aan denken alle kaarten van de muur af te gaan halen. Vandaag kwam er weer een stapel bij. De "postbode" van deze afdeling vind het verhuizen een prima idee!!!
Wij zullen als we straks weg zijn bij de longafdeling de verpleging best missen. Er zaten hele leuke verpleegsters bij en ze waren allemaal erg lief. Demi had eigenlijk helemaal niet in de gaten dat ze niet op een kinderafdeling lag.

09.45 uur (Marcel):
"Het lijkt wel of ik vandaag jarig ben" zegt Demi als de arts haar vertelt wat er vandaag allemaal gaat gebeuren.
1) de drain mag eruit
2) het laatste infuus gaat zo uit haar port-a-cath
3) ze hoeft helemaal niet meer te sprayen

Demi moest altijd een aantal keer per dag sprayen en heeft hier een enorme hekel aan. Demi sprayt al vanaf dat ze 7 maanden oud is en weet dan ook niet beter. We hadden hier dan ook altijd veel strijd om met Demi.
De afgelopen jaren was het zo dat ze op haar verjaardag niet hoefde te sprayen. Nu is het elke dag "niet spray feest" geworden.
Uit de drain loopt wondvocht dat mooi van kleur is en het is inmiddels zo weinig geworden dat de drain er dus uit mag.

Demi voelt zich vandaag prima en nadat ze wakker was geworden om 8.30 uur wilde ze zich aankleden. Beetje probleem is wel dat Demi geen broek meer past en dat de riemen die ze bij zich heeft niet voldoende gaatjes hebben om haar broek omhoog te houden. Dit omdat Demi de afgelopen weken bijna 3 kilo is afgevallen en als je 27.5 kilo woog is dat meer dan 10% van je lichaamsgewicht.
Demi weegt nu net geen 25 kilo.

De rode ontlasting die Demi van de week had heeft te maken met het bloed dat Demi toen gekregen had. Dat bloed werd door een aantal medicijnen afgebroken en Demi plaste het dus gewoon weer uit.
Die medicijnen zijn nu tijdelijk gestopt en Demi krijgt zo weer een zakje bloed. Wat een beetje vreemd gezicht is dat Demi zich best wel goed voelt en toch wat bloed moet krijgen.
Demi is touwens van mening dat dat bloed best door haar port-a-cath gegeven kan worden. De arts vroeg zich ook af waarom dat niet zou kunnen en kijkt het eerst even na voordat het infuus uit de port-a-cath gehaald word. Als dat niet kan zal Demi, tijdelijk voor 6 uurtjes, een nieuw infuus geprikt krijgen.
Demi heeft nog een hoge hartslag (130), deze heeft ook te maken met een tekort aan bloed.

Demi had vannacht wel weer hoge bloedsuikers (19.0) en heeft hiervoor extra insuline gekregen.

PaginaVanTot en met
Pagina 122-5-2015 00:00:0010-10-2014 00:00:00
Pagina 28-10-2014 00:00:0018-9-2014 00:00:00
Pagina 315-9-2014 00:00:009-4-2012 00:00:00
Pagina 44-3-2012 00:00:0014-2-2012 00:00:00
Pagina 57-1-2012 00:00:0024-11-2011 00:00:00
Pagina 613-11-2011 00:00:001-7-2011 00:00:00
Pagina 729-6-2011 00:00:009-6-2011 00:00:00
Pagina 829-5-2011 00:00:0030-3-2011 00:00:00
Pagina 927-3-2011 00:00:0013-3-2011 00:00:00
Pagina 1012-3-2011 00:00:004-3-2011 00:00:00
Pagina 1125-2-2011 00:00:0018-2-2011 00:00:00
Pagina 1217-2-2011 00:00:009-2-2011 00:00:00
Pagina 1331-1-2011 00:00:0020-1-2011 00:00:00
Pagina 147-1-2011 00:00:0028-12-2010 00:00:00
Pagina 1514-12-2010 00:00:0021-11-2010 00:00:00
Pagina 1617-11-2010 00:00:006-10-2010 00:00:00
Pagina 175-10-2010 00:00:003-9-2010 00:00:00
Pagina 1830-8-2010 00:00:0021-8-2010 00:00:00
Pagina 1920-8-2010 00:00:0030-7-2010 00:00:00
Pagina 2014-7-2010 00:00:0030-6-2010 00:00:00
Pagina 2121-6-2010 00:00:005-5-2010 00:00:00
Pagina 2213-4-2010 00:00:009-4-2010 00:00:00
Pagina 236-4-2010 00:00:0029-3-2010 00:00:00
Pagina 2428-3-2010 00:00:0021-3-2010 00:00:00
Pagina 2518-3-2010 00:00:009-3-2010 00:00:00
Pagina 263-3-2010 00:00:0027-1-2010 00:00:00
Pagina 2730-12-2009 00:00:0023-11-2009 00:00:00
Pagina 2828-10-2009 00:00:002-10-2009 00:00:00
Pagina 2921-8-2009 00:00:0026-7-2009 00:00:00
Pagina 3024-6-2009 00:00:0029-4-2009 00:00:00
Pagina 3117-3-2009 00:00:0010-3-2009 00:00:00
Pagina 325-3-2009 00:00:004-2-2009 00:00:00
Pagina 332-2-2009 00:00:0026-1-2009 00:00:00
Pagina 3423-1-2009 00:00:0017-1-2009 00:00:00
Pagina 3510-1-2009 00:00:0022-7-2008 00:00:00
Pagina 3610-7-2008 00:00:001-7-2008 00:00:00
Pagina 3715-5-2008 00:00:002-3-2008 00:00:00
Pagina 3828-2-2008 00:00:0023-12-2007 00:00:00
Pagina 3915-12-2007 00:00:0014-9-2007 00:00:00
Pagina 4014-7-2007 00:00:0031-5-2007 00:00:00
Pagina 4117-5-2007 00:00:0014-3-2007 00:00:00
Pagina 4212-3-2007 00:00:0027-1-2007 00:00:00
Pagina 4318-1-2007 00:00:0016-1-2007 00:00:00
Pagina 4414-1-2007 00:00:007-1-2007 00:00:00
Pagina 4515-12-2006 00:00:009-12-2006 00:00:00
Pagina 467-12-2006 00:00:004-12-2006 00:00:00
Pagina 4726-11-2006 00:00:006-11-2006 00:00:00
Pagina 4829-10-2006 00:00:0024-10-2006 00:00:00
Pagina 4923-10-2006 00:00:0021-10-2006 00:00:00
Pagina 5020-10-2006 00:00:005-10-2006 00:00:00
Pagina 512-10-2006 00:00:0031-8-2006 00:00:00
Pagina 5222-8-2006 00:00:0030-7-2006 00:00:00
Pagina 5328-7-2006 00:00:009-7-2006 00:00:00
Pagina 546-7-2006 00:00:0010-6-2006 00:00:00
Pagina 551-6-2006 00:00:0030-5-2006 00:00:00
Pagina 5629-5-2006 00:00:002-5-2006 00:00:00
Pagina 5727-4-2006 00:00:0023-4-2006 00:00:00
Pagina 5820-4-2006 00:00:0012-4-2006 00:00:00
Pagina 5930-3-2006 00:00:0012-3-2006 00:00:00
Pagina 6011-3-2006 00:00:007-3-2006 00:00:00
Pagina 6119-2-2006 00:00:002-2-2006 00:00:00
Pagina 6222-1-2006 00:00:0014-1-2006 00:00:00
Pagina 6312-1-2006 00:00:007-1-2006 00:00:00
Pagina 645-1-2006 00:00:0020-12-2005 00:00:00
Pagina 6515-12-2005 00:00:004-12-2005 00:00:00
Pagina 663-12-2005 00:00:0028-11-2005 00:00:00
Pagina 6725-11-2005 00:00:0022-11-2005 00:00:00
Pagina 6821-11-2005 00:00:0018-11-2005 00:00:00
Pagina 6917-11-2005 00:00:0014-11-2005 00:00:00
Pagina 7013-11-2005 00:00:0011-11-2005 00:00:00
Pagina 7110-11-2005 00:00:008-11-2005 00:00:00
Pagina 727-11-2005 00:00:005-11-2005 00:00:00
Pagina 734-11-2005 00:00:002-11-2005 00:00:00
Pagina 741-11-2005 00:00:0030-10-2005 00:00:00
Pagina 7529-10-2005 00:00:0027-10-2005 00:00:00
Pagina 7626-10-2005 00:00:0024-10-2005 00:00:00
Pagina 7723-10-2005 00:00:0021-10-2005 00:00:00
Pagina 7820-10-2005 00:00:0018-10-2005 00:00:00
Pagina 7917-10-2005 00:00:0015-10-2005 00:00:00
Pagina 8014-10-2005 00:00:0012-10-2005 00:00:00
Pagina 8111-10-2005 00:00:009-10-2005 00:00:00
Pagina 828-10-2005 00:00:006-10-2005 00:00:00
Pagina 835-10-2005 00:00:003-10-2005 00:00:00
Pagina 841-10-2005 00:00:0029-9-2005 00:00:00
Pagina 8528-9-2005 00:00:0026-9-2005 00:00:00
Pagina 8625-9-2005 00:00:0022-9-2005 00:00:00
Pagina 8716-9-2005 00:00:0030-8-2005 00:00:00
Pagina 8820-7-2005 00:00:0020-7-2005 00:00:00