Laatste nieuws!

Basketball shoesugg bailey buttoncheap louboutin shoesnike dunk hikobe vnike air maxchristian louboutin discountchi hair straightenersprada shoes 2010UGG Bailey Button Triplet
Toegevoegd door: Verschillende personenvrijdag 14 oktober 2005
23:45 uur (Alex):
Er staan nieuwe foto's van vandaag en gisteren op de fotopagina. Met onder meer: Demi's eerste stapjes in haar "nieuwe leven", de vele ontvangen kaarten, röntgenfoto maken, Demi heeft een eigen stethoscoop en mijn bezoek aan Demi.
Nu Marcel en Daniëlla een laptop hebben kunnen ze de foto's via e-mail naar mij sturen zodat ik ze er sneller op kan zetten. Tot nu toe werden de digitale foto's fysiek getransporteerd.
Deze pagina is niet alleen meer te bereiken via de link op de hoofdpagina maar ook via een nieuwe menukeuze "fotoboek". Het is de bedoeling dat daar na de ziekenhuisopnamen ook andere foto's opkomen.

19.30 uur (Daniella)
We weten nu waarom Demi niet lekker was. Vanmiddag kwam er een golf van overgeefsel uit en Demi voelde haar gelijk wat beter. Alles verschonen haar pleisters, bed en Demi wassen. Daarna was ze zoooo moe dat ze gelijk in slaap viel. Het is haar dan allemaal te veel. We hopen dat als ze wakker is dat het iets beter gaat met haar. Zuurstof nog op 2liter misschien als ze wakker is kan het wat minder.
Wilde ook even melden dat ik vanaf morgen een nieuw 06 nummer heb. De oude gaat nog door tot 16 okt en dan niet meer. Dus na de 16de ben ik echt niet meer te berijken op me oude nummer.

16.00 uur (Marcel):
De bloedsuikers van Demi zijn weer normaal (7.0)

Het infuus dat in de nek van Demi zat (voor morfine) is eruit. Dit infuus zat Demi in de weg, ze kon maar moeilijk haar hoofd bewegen.
Demi krijgt dus geen morfine meer. Demi krijgt nu een ander medicijn (pilletje) voor de pijnbestrijding. Blijft nog 1 infuus (in port-a-caht) over en een drain (in linkerlong).

Zuchtend kwam "de postbode" weer binnen met een stapel post voor Demi. Een mooie knuffel erbij en dolfijnenhaarclips die Demi erg mooi vond.
De muur waar Demi naar toe kijkt veranderd in een kaartenwand.

Demi had na een goeie ochtend een mindere middag. Dit lijkt wel de laatste dagen steeds zo te gaan. Demi sliep veel en was even wakker voor de fysio. Demi deed erg haar best op te hoesten en door te ademen om zo het slijm (dat je weer een beetje hoort in haar longen) eruit te krijgen maar dat lukte niet erg.
Demi klaagt weer veel over hoofdpijn en duizeligheid.

Er is even geprobeerd de zuurstof die Demi nog steeds heeft uit te zetten. De saturaties van Demi van 98-99% met 1 liter zuurstof liepen snel terug naar 80-82% zonder zuurstof. Schijnbaar heeft Demi nog een beetje zuurstof nodig. Ik denk zelf dat het moment op de dag erg bepalend is voor Demi's zuurstofopname. In de ochtend gaat het heel veel beter dan in de middag.

We krijgen al wat informatie die als we eventueel met Demi naar huis gaan (zal nog wel even duren maar toch) erg belangrijk is.
- Hoe en wanneer de medicijnen te geven?
- Hoe herkenen dat het minder met demi gaat en wat dan te doen?
- Wat mag Demi wel en niet eten?
Duidelijk wordt wel dat Demi als ze straks thuis is nog veel rust nodig zal hebben.
We krijgen de medicijnen die Demi gebruikt op de kamer zodat wij die nu al kunnen gaan geven.
Voordat we naar huis kunnen zullen we nog heel wat gesprekken over dit soort zaken gehad hebben.

10.45 uur (Marcel):
De arts vertelde dat de hoge bloedsuikers het gevolg zijn van de medicijnen die Demi krijgt. Ze krijgt o.a. Pretnison en Procraft, dit zijn beide medicijnen die een eventuele afstoting tegen moeten gaan. Demi zal deze medicijnen altijd moeten blijven gebruiken. De artsen zijn aan het het bezien in welke verhouding ze de medicijnen nodig heeft. De Procraft gaat nu weer iets omlaag, dit zal een positief effect op de bloedsuikers hebben.

Demi vertelde gisteren aan de verpleging dat ze graag "zustertje" speelt en toen heeft ze "wat" spulletjes gekregen om thuis mee te spelen (tas vol). Hierbij zat ook een hele echte Stethoscoop!! Demi ligt hiermee naar haar eigen longen te luisteren. "Ik hoor een rochel" zei ze.

De dagelijkse rontgenfoto is weer gemaakt. De laatste drain (van haar linkerlong) geeft nog wel veel wondvocht af. Die blijft nog even zitten dus. Demi krijgt vanaf nu ook een tijdje medicijnen waardoor ze meer gaat plassen. Schijnbaar heeft dit ook weer een positief effect waardoor het wondvocht afgeven minder zal worden.

Alex is net richting station Groningen gegaan om terug te gaan naar Den Haag. Demi en Alex hebben het erg gezellig gehad.

Vanmorgen is ook de fysio al geweest. Demi heeft weer naast haar bed gestaan en wat stapjes gezet. Daarna heeft ze even bij mij op schoot gezeten. Uiteindelijk werd ze er wel wat duizelig van. Vanmiddag gaan we het weer proberen.

9:00 uur (Alex):
Bij de meting van diverse waarden bleek het bloedsuikergehalte te hoog: 28.8. Ze heeft nu atropiet gekegen om het weer omlaag te brengen. Zuurstof blijft stabiel: 99% bij 1 liter zuurstof.

05:30 uur (Alex):
Demi heeft in één keer doorgeslapen van 22:30 uur tot 5:00 uur. Demi voelt zich goed. Het is gezellig zo samen. We hebben de gastenboek berichtjes van gisterenavond gelezen, wat staan er nog steeds veel op!

Toegevoegd door: Verschillende personendonderdag 13 oktober 2005
22:15 uur (Alex):
Demi is toch nog een uur goed wakker geweest waarin we lekker konden kletsen. Nu is ze weer moe en dat is maar goed ook want het is de hoogste tijd om te gaan slapen en dat gaan we dan ook doen.

21.00 uur (Marcel)
Demi is moe, heeft buikpijn en hoofdpijn. Ze ligt en zal snel in dromenland zijn. Vandaag slaapt oom Alex bij haar op de kamer. Hij heeft voor de gelegenheid een nieuwe pyjama gekocht.
Ik ga het vannacht zonder piepjes, bliepjes, lichtjes, geborrel, licht dat aangaat en binnen komende verpleegsters doen. Ik moet namelijk in het Ronald Mac Donaldhuis slapen. Dat zal niet meevallen al die rust om mijn heen.

Temperatuur is 37 graden, saturaties zijn 99% bij 1 liter zuurstof (dat is prima) en een bloedsuiker van 12.7 (dat is iets hoog).

20.30 uur (Daniella)
Demi was heel moe van alles de drain eruit kost haar toch een hoop inspanning. Ze ligt nu weer heerlijk tv te kijken (flodder) is echt haar favoriet. Ook mist ze al haar vrienden, ze zegt" als ik thuis ben ga ik iedereen opzoeken" maar dat zal ook nog lastig zijn voor haar. Ze moet toch de eerste tijd rustig aan doen maar,daar komt ze van zelf wel achter. Ze mag ongeveer de eerste 3 maanden niet naar school en ook niet te veel op bezoek in verband met besmetting (verkoudheid) van andere. Met mond kap naar buiten en dat soort dingen. Ook mag Demi niet alles eten. En ze zal nog wel heeel moe zijn en veel rusten. En toch kijkt ze er wel naar uit iedereen weer te zien.

17:05 uur (Marcel):
De drain is uit de rechterlong gehaald! Er kwam zeker 10 cm slang uit haar borst zetten!! Die slang is ook behoorlijk dik (ongeveer 1cm) Demi hield zich erg goed, met mij ging het net even iets minder op dat moment. Ik ben niet de held in dit soort gevallen maar heb het voor mijn doen netjes gedaan. Een beetje frisse lucht en nu gaat het wel weer.

Van de 4 drains zit er nu nog 1 in. Als hieruit geen wondvocht meer komt mag deze er ook uit.

Demi heeft vanmiddag verder veel geslapen. Het was weer een lange middag met daarin weer een portie fysio (wat niet veel werd). Voor het eruit halen van de drain wilden Demi ook eigenlijk niet echt wakker worden.

15:15 uur (Alex):
De fysiotherapeut kwam weer even langs. Demi heeft heel even naast haar bed gestaan en voelde zich al snel duizelig. Ze wilde dan ook terug in bed en dat deed ze dan ook. Morgen weer opnieuw proberen...

12:30 uur (Alex):
Elvira komt langs, ze heeft een kadotje meegenomen en vertelt over haar transplantatie.

12:10 uur (Alex):
De pleisters zijn zijn van de wond af. De wond is groot (over de hele breedte) maar het ziet er wel heel "mooi" uit! Demi vind het (heel logisch) nog wel eng om naar te kijken. Daarom wordt het nu nog even afgeplakt.

11:15 uur (Demi!):
Hoi mensen, ik vind het heel leuk dat ik een laptop heb.
Ik wil iedereen bedanken voor de mooie kaarten.

11.00 uur (Marcel)
Demi heeft even naast haar bed gestaan en op de stoel gezeten!! Het ging met de fysio erg goed vandaag, vanmiddag gaan we dat stuntje nog een keer proberen.

Demi zit vanmorgen lekker in haar velletje en is erg opgewekt.
Net kwam "de postbode" en die klaagt dat hij te veel moet werken nu Demi in Groningen is. Weer een hele stapel mooie en vooral hele lieve kaarten.

Ernst en Bobbie (soepkippen), dank je wel voor de mooie poster en alle poppetjes!!

Alex is gekomen met een laptop en nu kan (als alles lukt) Demi ook "online".

9.15 uur (Marcel):
Demi heeft een hele rustig nacht gehad. Ze heeft eerst op haar zij gelegen en zo af en toe wilde ze dan weer omgedraaid worden naar haar andere zij. Uiteindelijk viel ze op haar rug in slaap. Die 2 drains zitten behoorlijk in de weg en maken lekker op je zij liggen slapen erg moeilijk. Om een uurtje of acht werd ze wakker. De dagelijks onderzoeken zijn geweest (rontgenfoto en bloedafname).

Demi had vanmorgen een mooie saturatie van 99% met 1 liter zuurstof. Een prachtige temperatuur van 36.8 graden. Alleen de bloedsuikers zijn met 13.6 nog wat aan de hoge kant.

Uit 1 van de 2 drains loopt al een paar dagen niet echt veel wondvocht meer maar we durven niet meer te zeggen dat hij er wellicht uit kan. Dat zeggen we namelijk al een paar dagen en hij zit nog steeds.

Toegevoegd door: Verschillende personenwoensdag 12 oktober 2005
22.00 uur (Daniella)
Demi was wel weer een tijdje wakker en we hebben samen tv liggen kijken. Wilde haar nog even motiveren om op bed te gaan zitten maar, helaas ze had geen fut. Denk dat we gewoon tot morgen moeten wachten. Ze was bleek om te zien en vroeg haar, wil je iets eten dus nam ze toch een tosti.Demi wilde ook aan de zusters van het JKZ vragen of ze toch nog wel eens een nachtje daar kon boeken.Ook al is het niet meer nodig met een stel nieuwe longen, denk dat ze jullie gewoon mist. Hahahahhaha gek wijf is het ook.

18.30 uur (Marcel):
Demi heeft verder een "rotmiddag" gehad, de dag duurde vandaag een paar uur te lang. De Fysio lukte niet, Demi kwam niet eens op de rand van haar bed te zitten. Alles deed pijn, ze was moe en benauwd. Vanmorgen ging dat (op de rand van het bed zitten) nog zo goed. Staan lukte dus helemaal niet. Dit viel Demi (en ook ons) duidelijk tegen.

Een infuus van Demi ging stuk en toen moest er een nieuwe geprikt worden. Gelukkig mocht dit infuus wel in haar port à card maar het bleef vervelend.

Om zes uur viel Demi moe in slaap. Ze heeft een paar keer op haar "pijnknopje" gedrukt. Ze had buikpijn, hoofdpijn en pijn in haar schouders. Hopen dat het morgen weer beter gaat.

15.00 uur (Marcel):
De "postbode" kwam langs met een hele grote stapel kaarten. Heel erg bedankt daarvoor, Demi vind de kaarten allemaal erg mooi.

Nadat Oma en Erik weg gingen viel Demi in een diepe slaap. Om 14.45 uur werd ze wakker en kwamen de clini-clowns heel even op bezoek. Niet zo heel lang maar dat is voor Demi nu even prima. Het was erg leuk (ze hebben hier een hele lange en een kleine clini-clown).

Nu komt de fysio en gaat Demi proberen te staan naast haar bed. Dat wordt weer hard werken voor Demi.

Demi heeft wat last van jeuk over haar lichaam. Dit komt schijnbaar door de medicijnen.

Demi heeft niet heel veel pijn meer. Ze drukt heel af en toe nog een keer op het knopje.

13.00 uur (Marcel):
Eerst was de "speelzuster" er en daarmee heeft Demi wat knutselen. Ze is een armband aan het maken. Aan de "speelzuster" vroeg Demi ook nog even "of de clini-clowns wel wisten dat ik niet op de kinderafdeling maar op D1 lig". "Dat moet je maar even doorgeven aan die clowns want ik heb ze nog niet gezien".

Daarna kwam oma Kees en Erik binnen. Eerst moest er nog even Fysio gedaan worden. Demi heeft wat op haar bed gezeten en met haar benen gezwaaid langs het bed. Ook heeft ze even bij Daniella op schoot gezeten. Hiervan werd Demi wel heel erg moe dus viel ze even een half uurtje in slaap. Demi blijft nog snel moe worden.

Nu ligt ze rustig in bed en praat wat met Oma, Erik en Daniella.

11.15 uur (Daniella):
De dokters zijn geweest en de drains blijven beide nog zitten omdat er nog te veel vocht uitkomt. Demi vond dat niet erg ze had er wel vrede mee.

Ook heeft ze antwoorden op haar vragen gehad. (wat doen ze met me oude longen) Ze gaan weg voor onderzoek om te kijken of ze echt zo ziek waren vertelde de arts. Daarna worden ze verbrand. Hierop antwoorden Demi "zo, dat hebben ze verdiend". Ook had Demi als vraag "waren de longen van een jongen of een meisje?" dat wist de dokter niet zeker maar, ze dachten van een jongen.

Oma kees en Erik zijn net aan gekomen, dus ga maar snel stoppen.

9.15 uur (Marcel):
We hebben vannacht redelijk goed kunnen slapen. Demi werd niet veel wakker omdat ze pijn had. Tussen een uur of 05.00 en 07.00 uur was ze wat onrustig omdat ze graag op haar zij zou willen liggen maar door de drains kan dat (nog) niet. Ze ligt nu al dagen op haar rug en dat ligt niet lekker. 1 van de 2 drains loopt sinds gisteren niet hard meer dus wellicht kan die er uit.

Gistermiddag gingen er 2 infussen uit en vanmorgen de plasslang . Dat ruimt lekker op zullen we maar zeggen. Er blijven nu nog 2 drains en 2 infussen over.

Gisteravond hadden we samen voor het slapen gaan een vreemd gesprek. Ik vroeg haar of haar nieuwe longen het goed deden. "Dat weet ik niet" zei Demi. "Misschien deden mijn oude longen het wel beter". Wel vond Demi het erg vreemd dat ze in de morgen niet meer benauwd is en niet veel moet hoesten zoals voor de operatie. "Denk toch dat ze werken". "Ik adem toch wel heel lekker". Ze gaat eens lekker liggen met haar handen achter haar hoofd en kijkt tevreden in het rond.
Wat Demi ook niet kan verklaren is dat ze opnieuw moet leren hoesten. Niet alleen is het zo dat ze het eng vindt om te gaan hoesten maar ook de techniek om te hoesten lijkt ze helemaal vergeten te zijn. Een als er iemand zou weten hoe je moet hoesten moet dat wel Demi zijn.

Dan heeft Demi heel veel vragen over haar nieuwe en oude longen.
Waar komen ze vandaan en van wie waren ze? Wat gebeurd er met mijn oude longen en waar zijn die nu?
Hier hebben we het in het verleden goed over gehad maar nu de operatie geweest is lijken de antwoorden op die vragen ineens heel anders dan toen.
Ik gebruik de techniek die ik van Els en Suzanne leerde in het JKZ en pak en pen en mooi stuk papier. Die vragen gaan we eens goed opschrijven en dan zoeken we morgen fijn een dokter die daar antwoorden op kan geven.

PaginaVanTot en met
Pagina 122-5-2015 00:00:0010-10-2014 00:00:00
Pagina 28-10-2014 00:00:0018-9-2014 00:00:00
Pagina 315-9-2014 00:00:009-4-2012 00:00:00
Pagina 44-3-2012 00:00:0014-2-2012 00:00:00
Pagina 57-1-2012 00:00:0024-11-2011 00:00:00
Pagina 613-11-2011 00:00:001-7-2011 00:00:00
Pagina 729-6-2011 00:00:009-6-2011 00:00:00
Pagina 829-5-2011 00:00:0030-3-2011 00:00:00
Pagina 927-3-2011 00:00:0013-3-2011 00:00:00
Pagina 1012-3-2011 00:00:004-3-2011 00:00:00
Pagina 1125-2-2011 00:00:0018-2-2011 00:00:00
Pagina 1217-2-2011 00:00:009-2-2011 00:00:00
Pagina 1331-1-2011 00:00:0020-1-2011 00:00:00
Pagina 147-1-2011 00:00:0028-12-2010 00:00:00
Pagina 1514-12-2010 00:00:0021-11-2010 00:00:00
Pagina 1617-11-2010 00:00:006-10-2010 00:00:00
Pagina 175-10-2010 00:00:003-9-2010 00:00:00
Pagina 1830-8-2010 00:00:0021-8-2010 00:00:00
Pagina 1920-8-2010 00:00:0030-7-2010 00:00:00
Pagina 2014-7-2010 00:00:0030-6-2010 00:00:00
Pagina 2121-6-2010 00:00:005-5-2010 00:00:00
Pagina 2213-4-2010 00:00:009-4-2010 00:00:00
Pagina 236-4-2010 00:00:0029-3-2010 00:00:00
Pagina 2428-3-2010 00:00:0021-3-2010 00:00:00
Pagina 2518-3-2010 00:00:009-3-2010 00:00:00
Pagina 263-3-2010 00:00:0027-1-2010 00:00:00
Pagina 2730-12-2009 00:00:0023-11-2009 00:00:00
Pagina 2828-10-2009 00:00:002-10-2009 00:00:00
Pagina 2921-8-2009 00:00:0026-7-2009 00:00:00
Pagina 3024-6-2009 00:00:0029-4-2009 00:00:00
Pagina 3117-3-2009 00:00:0010-3-2009 00:00:00
Pagina 325-3-2009 00:00:004-2-2009 00:00:00
Pagina 332-2-2009 00:00:0026-1-2009 00:00:00
Pagina 3423-1-2009 00:00:0017-1-2009 00:00:00
Pagina 3510-1-2009 00:00:0022-7-2008 00:00:00
Pagina 3610-7-2008 00:00:001-7-2008 00:00:00
Pagina 3715-5-2008 00:00:002-3-2008 00:00:00
Pagina 3828-2-2008 00:00:0023-12-2007 00:00:00
Pagina 3915-12-2007 00:00:0014-9-2007 00:00:00
Pagina 4014-7-2007 00:00:0031-5-2007 00:00:00
Pagina 4117-5-2007 00:00:0014-3-2007 00:00:00
Pagina 4212-3-2007 00:00:0027-1-2007 00:00:00
Pagina 4318-1-2007 00:00:0016-1-2007 00:00:00
Pagina 4414-1-2007 00:00:007-1-2007 00:00:00
Pagina 4515-12-2006 00:00:009-12-2006 00:00:00
Pagina 467-12-2006 00:00:004-12-2006 00:00:00
Pagina 4726-11-2006 00:00:006-11-2006 00:00:00
Pagina 4829-10-2006 00:00:0024-10-2006 00:00:00
Pagina 4923-10-2006 00:00:0021-10-2006 00:00:00
Pagina 5020-10-2006 00:00:005-10-2006 00:00:00
Pagina 512-10-2006 00:00:0031-8-2006 00:00:00
Pagina 5222-8-2006 00:00:0030-7-2006 00:00:00
Pagina 5328-7-2006 00:00:009-7-2006 00:00:00
Pagina 546-7-2006 00:00:0010-6-2006 00:00:00
Pagina 551-6-2006 00:00:0030-5-2006 00:00:00
Pagina 5629-5-2006 00:00:002-5-2006 00:00:00
Pagina 5727-4-2006 00:00:0023-4-2006 00:00:00
Pagina 5820-4-2006 00:00:0012-4-2006 00:00:00
Pagina 5930-3-2006 00:00:0012-3-2006 00:00:00
Pagina 6011-3-2006 00:00:007-3-2006 00:00:00
Pagina 6119-2-2006 00:00:002-2-2006 00:00:00
Pagina 6222-1-2006 00:00:0014-1-2006 00:00:00
Pagina 6312-1-2006 00:00:007-1-2006 00:00:00
Pagina 645-1-2006 00:00:0020-12-2005 00:00:00
Pagina 6515-12-2005 00:00:004-12-2005 00:00:00
Pagina 663-12-2005 00:00:0028-11-2005 00:00:00
Pagina 6725-11-2005 00:00:0022-11-2005 00:00:00
Pagina 6821-11-2005 00:00:0018-11-2005 00:00:00
Pagina 6917-11-2005 00:00:0014-11-2005 00:00:00
Pagina 7013-11-2005 00:00:0011-11-2005 00:00:00
Pagina 7110-11-2005 00:00:008-11-2005 00:00:00
Pagina 727-11-2005 00:00:005-11-2005 00:00:00
Pagina 734-11-2005 00:00:002-11-2005 00:00:00
Pagina 741-11-2005 00:00:0030-10-2005 00:00:00
Pagina 7529-10-2005 00:00:0027-10-2005 00:00:00
Pagina 7626-10-2005 00:00:0024-10-2005 00:00:00
Pagina 7723-10-2005 00:00:0021-10-2005 00:00:00
Pagina 7820-10-2005 00:00:0018-10-2005 00:00:00
Pagina 7917-10-2005 00:00:0015-10-2005 00:00:00
Pagina 8014-10-2005 00:00:0012-10-2005 00:00:00
Pagina 8111-10-2005 00:00:009-10-2005 00:00:00
Pagina 828-10-2005 00:00:006-10-2005 00:00:00
Pagina 835-10-2005 00:00:003-10-2005 00:00:00
Pagina 841-10-2005 00:00:0029-9-2005 00:00:00
Pagina 8528-9-2005 00:00:0026-9-2005 00:00:00
Pagina 8625-9-2005 00:00:0022-9-2005 00:00:00
Pagina 8716-9-2005 00:00:0030-8-2005 00:00:00
Pagina 8820-7-2005 00:00:0020-7-2005 00:00:00