Laatste nieuws!

Basketball shoesugg bailey buttoncheap louboutin shoesnike dunk hikobe vnike air maxchristian louboutin discountchi hair straightenersprada shoes 2010UGG Bailey Button Triplet
Toegevoegd door: Verschillende personenvrijdag 4 november 2005
22.00 uur (Marcel):
Demi ligt heerlijk te slapen in haar dolfijnenbed. Om een uur of 20.00 uur ging langzaam "het lichtje" bij haar uit.

Bloedsuikers blijven wat hoog (rond de 15). We letten er maar niet te veel op en geven na het prikken insuline. Demi prikt gemakkelijk en we hopen dat de komende weken de bloedsuikers steeds lager worden. Van "transmaatjes" begrepen we dat dat meestal zo gaat dus daar vertrouwen we dan maar op.

Blijft een vreemd gezicht Demi te zien liggen slapen zonder zuurstof. Net of je wat vergeten bent.

19:20 uur (Alex):
De eerste foto's van de thuiskomst van Demi staan op de site. Er komen er nog meer maar deze foto's wilde ik jullie beslist niet onthouden.
1 foto van de straat zegt meer dan 1000 woorden...

16.00 uur (Marcel):
Weer thuis! De hele straat is versierd met vlaggen, balonnen en slingers! Demi was daar wel even van onder de indruk.

Demi vindt haar dolfijnenkamer erg mooi. Ze is niet echt moe geworden van de reis en zit heerlijk op de bank.

Vlak voordat we weg gingen hebben we nog een gesprek gehad met de behandeld arts van Demi die aangaf dat het herstel van Demi nu erg goed gaat. Als het zo door gaat mag ze wel wat eerder dan januari weer naar school en kunnen we iets minder "krampachtig" doen met bezoek. Als alles goed blijft gaan mag Demi snel een keer een dagje gaan kijken op school. Voorlopig eerst maar een paar dagen kijken hoe het thuis gaat maar Demi vond dat wel erg leuk nieuws.

13:30 uur (Alex):
Het nieuwe (thuis)adres kun je vinden via de link op de hoofdpagina.

12:15 uur (Alex):
Demi, Marcel, Daniëlla, en Nada zijn van Groningen vertrokken naar Den Haag!

11.30 uur (Marcel):
Vanmorgen vroeg stond Demi om 08.00 uur onder douche. Haren doen en aankleden.
Daarna nog een keer bloed laten prikken. We lopen even naar het bloedprikken al is dat aan de andere kant van het ziekenhuis. Demi holt de laatste meters naar de lift om op het knopje te drukken. Nee zeg ik, we nemen de trap.
Demi straalt en loopt "gewoon" even de trap af. Demi is het vooral zat wil weg!

Alles is klaar voor vertrek!! Nog even wat artsen en zusters een handje geven en we gaan op pad. 5 oktober om ongeveer 01.00 uur kwamen we hier binnen en een maand later, 31 nachten, 731 uur, 43.869 minuten, 2.631.600 seconden later gaan we weer weg. Dat is trouwens 266 kaarten later en dan heb je ongeveer een 1600 berichtjes in je gastenboek staan. Heel erg bedankt voor alle post!

De rolstoel van Demi past niet meer in de auto. Die haalt Daan volgende week wel op. Hebben we toch niet meer nodig!

We bedanken iedereen die met ons meeleefde. Alle "transmaatjes" voor de goeie adviezen in ons gastenboek of via de mail.

Ik moet de laatste dagen steeds denken aan 2 mensen die ik helemaal niet eens ken en ook nooit zal kennen. 2 mensen die een maand geleden hun kind verloren. 2 mensen die nu nog steeds enorm veel verdriet hebben. 2 mensen die op het juiste moment, voor ons, een voor hun hele moeilijke beslissing durfde te nemen. 2 mensen die Demi een nieuwe start gaven.

Toegevoegd door: Verschillende personendonderdag 3 november 2005
23.40 uur (Marcel):
We vonden nog een "vergeten hechting" in de borst van Demi. Hier zat ooit een drain aan vast. We hebben hem er gelijk maar uit laten halen omdat we er volgens Demi "morgen geen tijd voor hebben, dan gaan we naar huis".

Demi heeft nog een tekening ingekleurd voor de zusters. "Die kunnen ze mooi ophangen". "Nog 1 nachtje slapen en dan gaan we naar huis" vertelde Demi voordat ze in slaap viel.

22:50 uur (Alex):
Ik heb weer een paar nieuwe foto's in het fotoboek gezet. "Zwemmen deel 2" en "Demi neemt de zusterspost over".
Een maand foto's in het fotoboek geven volgens mij een goed beeld van een Demi die (zei het met ups en downs) steeds weer een stuk opknapt.
Op de IC dacht ik al naar een klein wonder te kijken en dat is een maand later eigenlijk nog steeds zo.

17.30 uur (Marcel):
Morgenochtend gaan we weer naar huis! We zijn druk aan het inpakken en hebben nog een aantal gesprekken gehad over hoe we thuis met Demi om moeten gaan.

Vanmiddag moest Demi nog een rontgenfoto maken en daarna heeft Demi nog wat zitten spelen met de zusters en Nada. Demi werd van deze drukke middag en ochtend wel wat moe van en heeft daarom ook nog een uurtje op bed gelegen. Demi heeft vandaag wel een hele goeie en vooral een leuke dag.

Als we thuis zijn zal Demi voldoende rust moeten hebben maar steeds ook wat inspanning nodig hebben. Een stukje lopen of misschien wat fietsen met de aanhangfiets. Zwemmen in een zwembad mag de eerste maanden nog niet omdat er in een "openbaar zwembad" ook veel bacterieen kunnen zitten. Daarna mag zwemmen weer wel.
Beter geen bloemen in huis halen omdat het water van de bloemen bacterieen kan geven.
Alhoewel Demi het erg jammer vind ook de eerste tijd (tot januari 2006) geen bezoek van kinderen. Met name die hele kleine (leuke) kindjes kunnen nogal wat bij zich hebben in neus, keel en oren dat voor Demi schadelijk kan zijn. Ook als volwassen op bezoek komen is het belangrijk dat deze niet verkouden zijn. Als ze zich niet lekker voelen kunnen ze beter niet komen. Demi pakt heel snel iets op en dan kan het mis gaan.
Nada, Daniella en ik halen van de week nog even een griepprik. Demi mag deze niet hebben het eerste half jaar.

Verder hebben we nog een gesprek gehad over wat Demi wel en niet mag eten en hoe dat eten klaar gemaakt moet zijn. Niet goed klaar gemaakt eten kan problemen geven. Hier is Demi gevoelig voor. Tot januari 2006 is ergens wat gaan eten in bv een restaurant helemaal niet goed.

We moeten Demi goed in de gaten houden en dagelijks een aantal controles doen om te zien of er iets mis gaat. Zo moeten we elke dag een longfunctie doen en haar temperatuur meten.
Wekelijks moeten we terug naar Groningen om Demi na te laten kijken door de artsen hier.

12.00 uur (Marcel):
We hebben een drukke ochtend achter de rug. Demi heeft een uitgebreide longfunctie gedaan en die ging erg goed. Demi had een FEV1 van 104 wat een longfunctie van 71% is. Dit is bijna het zelfde als de eerste longfunctie (27-10) die ze hier geblazen heeft en dus een stuk beter is dan die van gisteren.
Demi heeft een kleine "longfunctiemachine" meegekregen waarmee we thuis de longfunctie van Demi de komende tijd dagelijks kunnen meten.

Daarna is Demi tijdens de fysio gaan zwemmen. Eerst samen met mij en daarna mocht Nada (die zich ook beter voelt) ook nog even het water in. Samen hebben ze met een bal over gegooid en gingen ze onder water zwemmen.

Demi heeft erg veel zin naar huis te gaan en is hier ook erg mee bezig. Ze drinkt erg goed en voelt zich ook lekker. Nu het "naar huis gaan" steeds dichterbij komt krijgen we daar steeds meer zin in.
Vanmiddag moeten we nog rontgenfoto's laten maken van haar longen en komen er nog heel veel mensen praten.

We moeten alle kaarten van de muur af zien te krijgen en het Ronald Mc Donaldhuis schoonmaken. We hebben dus een drukke middag voor de boeg.

9.30 uur (Daniella):
We weten nog niet hoe het met Demi is want Mama en Nada zijn net in het ziekenhuis. Weet wel dat Demi een pogramma heeft vandaag dus Marcel heeft nog geen tijd gehad om iets op het laaste nieuws te zetten. Nada voelt zich nog niet zo lekker veel hoofdpijn maar komt vast goed nu snel naar Demi.

Toegevoegd door: Verschillende personenwoensdag 2 november 2005
20:15 uur (Alex):
Er zijn 2 foto's toegevoegd aan het fotoboek waar Demi vandaag de longfunctie test/blaast.

18.30 uur (Marcel):
Sinds Demi van de dokter hoorde dat ze meer moet wandelen en drinken doet ze hier erg haar best op.
We zijn al 2 keer een wandeling gaan maken op de gang. Demi blijft ook uit bed en is wat aan het spelen met haar "zusterspullen".
Ze heeft in een paar uur tijd 3 glazen drinken op.

Morgen wil ze bij de fysio gaan zwemmen. Hopen dat ze zich morgen lekker voelt en het ook kan gaan doen.

16.30 uur (Marcel):
Als er geen rare dingen meer gebeuren mogen we vrijdag naar huis. Toch zijn de artsen nog niet helemaal tevreden over de longfunctie en de nierfunctie van Demi. De nierfunctie goed houden is erg belangrijk omdat de medicijnen die Demi gebruikt haar nieren aantasten. Demi moet meer daarom meer drinken.

De longfunctie is de afgelopen dagen wat minder geworden en de artsen willen daarom dat Demi wat meer gaat bewegen.
Dus meer uit bed en aan de wandel. Demi ligt de laatste dagen weer wat meer in bed omdat ze zich niet lekker voelt.
Demi geeft aan pijn te hebben aan haar borst en moe te zijn en heeft daarom niet erg veel vut te lopen.

Vanmiddag is er een goochelaar in de kinderpatio van het ziekenhuis en daar zijn we naar toe gegaan. Demi mocht een stukje in de rolstoel en moet een stukje lopen.

Het wordt hoogtijd dat we naar huis gaan want de postbode kwam weer binnen met een stapel kaarten en we hebben geen muren meer over om kaarten aan op te hangen. We mogen donderdag wel beginnen met het eraf halen van de kaarten anders kunnen we vrijdag niet op tijd gaan rijden naar Den Haag.

10.00 uur (Marcel):
Vanmorgen eerst bloed prikken en daarna longfunctie blazen. Demi had een longfunctie die iets beter dan laatst (31-10) maar nog niet zo goed als de eerste keer (27-10) dat ze ging blazen na de operatie. (FEV 85 is 58%). Na de longfunctie was Demi wat moe en wilde op bed liggen en wat relaxen. Demi en Nada liggen een DVDtje te kijken.

PaginaVanTot en met
Pagina 122-5-2015 00:00:0010-10-2014 00:00:00
Pagina 28-10-2014 00:00:0018-9-2014 00:00:00
Pagina 315-9-2014 00:00:009-4-2012 00:00:00
Pagina 44-3-2012 00:00:0014-2-2012 00:00:00
Pagina 57-1-2012 00:00:0024-11-2011 00:00:00
Pagina 613-11-2011 00:00:001-7-2011 00:00:00
Pagina 729-6-2011 00:00:009-6-2011 00:00:00
Pagina 829-5-2011 00:00:0030-3-2011 00:00:00
Pagina 927-3-2011 00:00:0013-3-2011 00:00:00
Pagina 1012-3-2011 00:00:004-3-2011 00:00:00
Pagina 1125-2-2011 00:00:0018-2-2011 00:00:00
Pagina 1217-2-2011 00:00:009-2-2011 00:00:00
Pagina 1331-1-2011 00:00:0020-1-2011 00:00:00
Pagina 147-1-2011 00:00:0028-12-2010 00:00:00
Pagina 1514-12-2010 00:00:0021-11-2010 00:00:00
Pagina 1617-11-2010 00:00:006-10-2010 00:00:00
Pagina 175-10-2010 00:00:003-9-2010 00:00:00
Pagina 1830-8-2010 00:00:0021-8-2010 00:00:00
Pagina 1920-8-2010 00:00:0030-7-2010 00:00:00
Pagina 2014-7-2010 00:00:0030-6-2010 00:00:00
Pagina 2121-6-2010 00:00:005-5-2010 00:00:00
Pagina 2213-4-2010 00:00:009-4-2010 00:00:00
Pagina 236-4-2010 00:00:0029-3-2010 00:00:00
Pagina 2428-3-2010 00:00:0021-3-2010 00:00:00
Pagina 2518-3-2010 00:00:009-3-2010 00:00:00
Pagina 263-3-2010 00:00:0027-1-2010 00:00:00
Pagina 2730-12-2009 00:00:0023-11-2009 00:00:00
Pagina 2828-10-2009 00:00:002-10-2009 00:00:00
Pagina 2921-8-2009 00:00:0026-7-2009 00:00:00
Pagina 3024-6-2009 00:00:0029-4-2009 00:00:00
Pagina 3117-3-2009 00:00:0010-3-2009 00:00:00
Pagina 325-3-2009 00:00:004-2-2009 00:00:00
Pagina 332-2-2009 00:00:0026-1-2009 00:00:00
Pagina 3423-1-2009 00:00:0017-1-2009 00:00:00
Pagina 3510-1-2009 00:00:0022-7-2008 00:00:00
Pagina 3610-7-2008 00:00:001-7-2008 00:00:00
Pagina 3715-5-2008 00:00:002-3-2008 00:00:00
Pagina 3828-2-2008 00:00:0023-12-2007 00:00:00
Pagina 3915-12-2007 00:00:0014-9-2007 00:00:00
Pagina 4014-7-2007 00:00:0031-5-2007 00:00:00
Pagina 4117-5-2007 00:00:0014-3-2007 00:00:00
Pagina 4212-3-2007 00:00:0027-1-2007 00:00:00
Pagina 4318-1-2007 00:00:0016-1-2007 00:00:00
Pagina 4414-1-2007 00:00:007-1-2007 00:00:00
Pagina 4515-12-2006 00:00:009-12-2006 00:00:00
Pagina 467-12-2006 00:00:004-12-2006 00:00:00
Pagina 4726-11-2006 00:00:006-11-2006 00:00:00
Pagina 4829-10-2006 00:00:0024-10-2006 00:00:00
Pagina 4923-10-2006 00:00:0021-10-2006 00:00:00
Pagina 5020-10-2006 00:00:005-10-2006 00:00:00
Pagina 512-10-2006 00:00:0031-8-2006 00:00:00
Pagina 5222-8-2006 00:00:0030-7-2006 00:00:00
Pagina 5328-7-2006 00:00:009-7-2006 00:00:00
Pagina 546-7-2006 00:00:0010-6-2006 00:00:00
Pagina 551-6-2006 00:00:0030-5-2006 00:00:00
Pagina 5629-5-2006 00:00:002-5-2006 00:00:00
Pagina 5727-4-2006 00:00:0023-4-2006 00:00:00
Pagina 5820-4-2006 00:00:0012-4-2006 00:00:00
Pagina 5930-3-2006 00:00:0012-3-2006 00:00:00
Pagina 6011-3-2006 00:00:007-3-2006 00:00:00
Pagina 6119-2-2006 00:00:002-2-2006 00:00:00
Pagina 6222-1-2006 00:00:0014-1-2006 00:00:00
Pagina 6312-1-2006 00:00:007-1-2006 00:00:00
Pagina 645-1-2006 00:00:0020-12-2005 00:00:00
Pagina 6515-12-2005 00:00:004-12-2005 00:00:00
Pagina 663-12-2005 00:00:0028-11-2005 00:00:00
Pagina 6725-11-2005 00:00:0022-11-2005 00:00:00
Pagina 6821-11-2005 00:00:0018-11-2005 00:00:00
Pagina 6917-11-2005 00:00:0014-11-2005 00:00:00
Pagina 7013-11-2005 00:00:0011-11-2005 00:00:00
Pagina 7110-11-2005 00:00:008-11-2005 00:00:00
Pagina 727-11-2005 00:00:005-11-2005 00:00:00
Pagina 734-11-2005 00:00:002-11-2005 00:00:00
Pagina 741-11-2005 00:00:0030-10-2005 00:00:00
Pagina 7529-10-2005 00:00:0027-10-2005 00:00:00
Pagina 7626-10-2005 00:00:0024-10-2005 00:00:00
Pagina 7723-10-2005 00:00:0021-10-2005 00:00:00
Pagina 7820-10-2005 00:00:0018-10-2005 00:00:00
Pagina 7917-10-2005 00:00:0015-10-2005 00:00:00
Pagina 8014-10-2005 00:00:0012-10-2005 00:00:00
Pagina 8111-10-2005 00:00:009-10-2005 00:00:00
Pagina 828-10-2005 00:00:006-10-2005 00:00:00
Pagina 835-10-2005 00:00:003-10-2005 00:00:00
Pagina 841-10-2005 00:00:0029-9-2005 00:00:00
Pagina 8528-9-2005 00:00:0026-9-2005 00:00:00
Pagina 8625-9-2005 00:00:0022-9-2005 00:00:00
Pagina 8716-9-2005 00:00:0030-8-2005 00:00:00
Pagina 8820-7-2005 00:00:0020-7-2005 00:00:00