Laatste nieuws!

Basketball shoesugg bailey buttoncheap louboutin shoesnike dunk hikobe vnike air maxchristian louboutin discountchi hair straightenersprada shoes 2010UGG Bailey Button Triplet
Toegevoegd door: Webmaster (Alex)zaterdag 11 maart 2006
Morgen is het zover: 158 dagen na de longtransplantatie is de bijzondere verjaardag van Demi. De slingers hangen al en een foto(tje) daarvan zie je op de hoofdpagina.
Van harte gefeliciteerd alvast en nog vele jaren!
Na alles wat Demi het afgelopen jaar heeft meegemaakt is "nog vele jaren" zeker geen cliché...

Toegevoegd door: Papa (Marcel)woensdag 8 maart 2006
21.30 uur:
Demi is weer thuis en heeft lekker gegeten. Ze heeft nergens last van. Wel is haar bloedsuiker nog wat hoog. Het is nu tijd om naar bed te gaan dus Demi gaat slapen. In haar eigen bed...

16.30 uur:
We gaan naar huis!! Even de zooi opruimen en dan weg. Het is hier als een speer gegaan.

16.20 uur:
Als alles goed gaat mogen we vandaag nog naar huis!! De dokters moeten dit nog even overleggen. Demi krijgt deze dagen een hogere dosis pretnison en daarvoor in het ziekenhuis blijven is als Demi zich zo goed voelt waarschijnlijk niet nodig.
Door al die pretnison zijn haar bloedsuiker wel steeds hoog. Net was hij 19,2.

13.20 uur:
Demi werd lekker wakker en heeft geen pijn. Het verwijderen van de port-a-cath is perfcet gegaan. De saturaties waren gelijk prima (geen zuurstof nodig gehad) en ze wilde al snel wat water dinken en rechtop in bed zitten.

Demi heeft nu honger en wil graag wat warms eten. Daarna wil ze eigenlijk snel aankleden en uit bed om te gaan spelen. Even kijken of dat allemaal gaat lukken.

11.15 uur:
Demi heeft een rustige nacht gehad en is vrolijk wakker geworden. Met broeder Erik een beetje lopen dollen en daarna naar de speelkamer gegaan.
In de speelkamer zijn vandaag de mensen van "het regenboogbossie". In de loop van de jaren heeft Demi de mensen van het regenboogbossie goed leren kennen. Deze mensen zingen altijd hele mooie liedjes en hebben mooie verhalen over een heel mooi bos waar je de regenboog kan zien en beren wonen die "berenkracht" hebben. Berenkracht kan je oproepen als je verdrietig bent, pijn hebt of moeilijke dingen moet doen.
Kinderen vinden de liedjes altijd heel mooi, grote mensen krijgen altijd een beetje tranen in de ogen als ze naar de teksten luisteren.

Om 11.00 precies komt Erik Demi halen in de speelkamer en kleed ze zich om in haar "operatiejurk". Samen met Suzanne is Daniella Demi nu naar de operatiekamer aan het brengen (ik wil nog wel eens flauw vallen als ik er bij ben). Demi gaat slapen met "het kapje" heeft ze besproken en ze wil graag de port-a-caht hebben als deze eruit gehaald is. Demi gaat lachend en heel ontspannen richting operatiekamer.
Naar verwachting duurt de operatie niet heel lang (half uurtje).

Toegevoegd door: Papa (Marcel)dinsdag 7 maart 2006
22.30 uur:
Demi heeft een leuke avond in het ziekenhuis. Lekker met de mensen van het Ronald Mac Donaldhuis zitten kletsen en veel met de zusters bezig geweest.
Vanavond leek het een beetje "bonte avond". De zusters hadden pop Lisa een "echte poepluier" gegeven. Toen Demi beneden kwam om naar bed te gaan lag Lisa met een luier vol gemalen ontbijtkoek. Demi moest hier erg om lachen.

Daarna ging Demi moeiteloos slapen. Vananvond slaapt ze op het "blauwe uitklapbed" waar normaal de ouders op slapen. Tegen de zuster vertelde Demi "op dat bed wil ik heel mijn leven al een keer slapen". In het echte bed liggen pop Tim en Lisa.
Ik vind het prima, nu Demi op het blauwe bed ligt weet ik zeker dat ik vanacht in een lekker bed lig in het Ronald Mac Donaldhuis.... iedereen tevreden!!

Slapen zonder zuurstof, sondevoeding en saturatiemeting is voor de verpleging een beetje vreemd. Die hebbben het idee dat "ze iets missen".

Demi had vanavond wel weer een bloedsuiker van 18,5. Dit is de laatste weken steeds hoog in de avond. Morgenochtend extra controleren.

15.00 uur:
Vandaag is Demi opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis. Morgenochtend om 11.00 uur wordt Demi geopereerd. De port-a-caht wordt uit haar borst gehaald. Omdat het zo goed met Demi gaat is deze niet meer nodig en kan hij zelfs een "gevaar" voor Demi zijn. We moeten de port-a-caht ongeveer elke maand laten doorspuiten en hij kan altijd een infectie gaan geven wat we natuurlijk niet willen.

Demi vindt het erg leuk weer terug te zijn in "haar ziekenhuis" bij "haar zusters" maar is wel een beetje bang voor de operatie van morgen. "die port-a-caht zit heel dicht bij mijn longen, als ze die maar niet raken" geeft Demi aan.

In het ziekenhuis is het erg gezellig. De zusters en de (met name Jorita en Suzanne) maken er een dolle boel van. Oma Olie heeft taart gebakken en die gaat lekker bij de zusters en dokter.

Ook in het Ronald Mac Donaldhuis is iedereen blij Demi weer eens te zien. Het huis is in de afgelopen maanden veranderd en dat had ik nog niet gezien.

Demi ziet een aantal "collega patienten" die ze in de loop van de jaren heeft leren kennen. Niet met iedereen gaat het goed, Demi is hiervan erg onder de indruk.

Iedereen die we spreken of tegen komen blijft zich hier verbazen over hoe goed het met Demi gaat.

Het is nog niet helemaal duidelijk wanneer Demi weer naar huis mag. Zelf dacht ik dat we maar 1 nachtje moesten blijven maar de arts denkt dat dit er ook wel eens 2 kunnen zijn. Belangrijk is goed in de gaten te houden of haar lichaam goed op de operatie reageert. Na een transplantatie is dat schijnbaar toch net even anders dan anders.
Het zal wel, we maken ons niet echt meer druk om een extra nachtje ziekenhuis.

PaginaVanTot en met
Pagina 122-5-2015 00:00:0010-10-2014 00:00:00
Pagina 28-10-2014 00:00:0018-9-2014 00:00:00
Pagina 315-9-2014 00:00:009-4-2012 00:00:00
Pagina 44-3-2012 00:00:0014-2-2012 00:00:00
Pagina 57-1-2012 00:00:0024-11-2011 00:00:00
Pagina 613-11-2011 00:00:001-7-2011 00:00:00
Pagina 729-6-2011 00:00:009-6-2011 00:00:00
Pagina 829-5-2011 00:00:0030-3-2011 00:00:00
Pagina 927-3-2011 00:00:0013-3-2011 00:00:00
Pagina 1012-3-2011 00:00:004-3-2011 00:00:00
Pagina 1125-2-2011 00:00:0018-2-2011 00:00:00
Pagina 1217-2-2011 00:00:009-2-2011 00:00:00
Pagina 1331-1-2011 00:00:0020-1-2011 00:00:00
Pagina 147-1-2011 00:00:0028-12-2010 00:00:00
Pagina 1514-12-2010 00:00:0021-11-2010 00:00:00
Pagina 1617-11-2010 00:00:006-10-2010 00:00:00
Pagina 175-10-2010 00:00:003-9-2010 00:00:00
Pagina 1830-8-2010 00:00:0021-8-2010 00:00:00
Pagina 1920-8-2010 00:00:0030-7-2010 00:00:00
Pagina 2014-7-2010 00:00:0030-6-2010 00:00:00
Pagina 2121-6-2010 00:00:005-5-2010 00:00:00
Pagina 2213-4-2010 00:00:009-4-2010 00:00:00
Pagina 236-4-2010 00:00:0029-3-2010 00:00:00
Pagina 2428-3-2010 00:00:0021-3-2010 00:00:00
Pagina 2518-3-2010 00:00:009-3-2010 00:00:00
Pagina 263-3-2010 00:00:0027-1-2010 00:00:00
Pagina 2730-12-2009 00:00:0023-11-2009 00:00:00
Pagina 2828-10-2009 00:00:002-10-2009 00:00:00
Pagina 2921-8-2009 00:00:0026-7-2009 00:00:00
Pagina 3024-6-2009 00:00:0029-4-2009 00:00:00
Pagina 3117-3-2009 00:00:0010-3-2009 00:00:00
Pagina 325-3-2009 00:00:004-2-2009 00:00:00
Pagina 332-2-2009 00:00:0026-1-2009 00:00:00
Pagina 3423-1-2009 00:00:0017-1-2009 00:00:00
Pagina 3510-1-2009 00:00:0022-7-2008 00:00:00
Pagina 3610-7-2008 00:00:001-7-2008 00:00:00
Pagina 3715-5-2008 00:00:002-3-2008 00:00:00
Pagina 3828-2-2008 00:00:0023-12-2007 00:00:00
Pagina 3915-12-2007 00:00:0014-9-2007 00:00:00
Pagina 4014-7-2007 00:00:0031-5-2007 00:00:00
Pagina 4117-5-2007 00:00:0014-3-2007 00:00:00
Pagina 4212-3-2007 00:00:0027-1-2007 00:00:00
Pagina 4318-1-2007 00:00:0016-1-2007 00:00:00
Pagina 4414-1-2007 00:00:007-1-2007 00:00:00
Pagina 4515-12-2006 00:00:009-12-2006 00:00:00
Pagina 467-12-2006 00:00:004-12-2006 00:00:00
Pagina 4726-11-2006 00:00:006-11-2006 00:00:00
Pagina 4829-10-2006 00:00:0024-10-2006 00:00:00
Pagina 4923-10-2006 00:00:0021-10-2006 00:00:00
Pagina 5020-10-2006 00:00:005-10-2006 00:00:00
Pagina 512-10-2006 00:00:0031-8-2006 00:00:00
Pagina 5222-8-2006 00:00:0030-7-2006 00:00:00
Pagina 5328-7-2006 00:00:009-7-2006 00:00:00
Pagina 546-7-2006 00:00:0010-6-2006 00:00:00
Pagina 551-6-2006 00:00:0030-5-2006 00:00:00
Pagina 5629-5-2006 00:00:002-5-2006 00:00:00
Pagina 5727-4-2006 00:00:0023-4-2006 00:00:00
Pagina 5820-4-2006 00:00:0012-4-2006 00:00:00
Pagina 5930-3-2006 00:00:0012-3-2006 00:00:00
Pagina 6011-3-2006 00:00:007-3-2006 00:00:00
Pagina 6119-2-2006 00:00:002-2-2006 00:00:00
Pagina 6222-1-2006 00:00:0014-1-2006 00:00:00
Pagina 6312-1-2006 00:00:007-1-2006 00:00:00
Pagina 645-1-2006 00:00:0020-12-2005 00:00:00
Pagina 6515-12-2005 00:00:004-12-2005 00:00:00
Pagina 663-12-2005 00:00:0028-11-2005 00:00:00
Pagina 6725-11-2005 00:00:0022-11-2005 00:00:00
Pagina 6821-11-2005 00:00:0018-11-2005 00:00:00
Pagina 6917-11-2005 00:00:0014-11-2005 00:00:00
Pagina 7013-11-2005 00:00:0011-11-2005 00:00:00
Pagina 7110-11-2005 00:00:008-11-2005 00:00:00
Pagina 727-11-2005 00:00:005-11-2005 00:00:00
Pagina 734-11-2005 00:00:002-11-2005 00:00:00
Pagina 741-11-2005 00:00:0030-10-2005 00:00:00
Pagina 7529-10-2005 00:00:0027-10-2005 00:00:00
Pagina 7626-10-2005 00:00:0024-10-2005 00:00:00
Pagina 7723-10-2005 00:00:0021-10-2005 00:00:00
Pagina 7820-10-2005 00:00:0018-10-2005 00:00:00
Pagina 7917-10-2005 00:00:0015-10-2005 00:00:00
Pagina 8014-10-2005 00:00:0012-10-2005 00:00:00
Pagina 8111-10-2005 00:00:009-10-2005 00:00:00
Pagina 828-10-2005 00:00:006-10-2005 00:00:00
Pagina 835-10-2005 00:00:003-10-2005 00:00:00
Pagina 841-10-2005 00:00:0029-9-2005 00:00:00
Pagina 8528-9-2005 00:00:0026-9-2005 00:00:00
Pagina 8625-9-2005 00:00:0022-9-2005 00:00:00
Pagina 8716-9-2005 00:00:0030-8-2005 00:00:00
Pagina 8820-7-2005 00:00:0020-7-2005 00:00:00