Laatste nieuws!

Basketball shoesugg bailey buttoncheap louboutin shoesnike dunk hikobe vnike air maxchristian louboutin discountchi hair straightenersprada shoes 2010UGG Bailey Button Triplet
Toegevoegd door: Verschillende personendinsdag 11 oktober 2005
19.15 uur (Daniella):
Na al die inspanning is Demi toch wel moe geworden. Het is wel top te zien dat ze weer een beetje Demi kan zijn, heerlijk. Kost haar toch wel veel moeite hoor om dat allemaal te doen. En Dani je kado is er hoor erggg leuk en lief dankje en jij ook veel sterkte. En die Bobbie, die soepkip Demi vond het echt heeel leuk dat je wat op haar gastenboek had gezet. Ze mist Nada en Oma wel maar, dat komt wel goed ze heeft ook haar Papa en Mama nog.

15.45 uur (Marcel):
Demi heeft vanmorgen nog een tijdje liggen slapen maar vamiddag is ze helemaal "toppie". Ze zit rechtop in bed en gaat zo lekker kleuren. Het kleurboek heeft ze al van Marjolein, het wachten is op de kleurtjes maar die zijn onderweg van de kinderafdeling naar de longafdeling.
De verpleging op de longafdeling is erg lief en doet er erg veel aan het Demi een beetje naar haar zin te maken.

Demi was vanmiddag wel wat verdrietig omdat ze niet heel even naar een pc toe kan om haar site te gaan bekijken. Demi zit nog wat vast aan haar kamer. Oproep aan ome Alex; verzin een list met een laptop of.......

Saturaties zijn redelijk (97% met 2 liter zuurstof). Temperatuur blijft heel goed (rond de 37 graden). Bloedsuikers zijn prima (7.3). Bloeddruk (bovendruk) was de eerste dagen een beetje hoog (rond de 160) maar die is nu 105. Tot zo ver het cijfergedeelte.

Informatie voor JKZ; Pop Lisa en pop Marcella zijn achter gebleven in Den Haag (thuis) in alles stress. Pop Tim is wel meegekomen en die zit nu in de kamer van Demi in de nieuwe "baby-born-box". Tim is een beetje stil en zit wat voor zich uit te staren maar daar zal snel verandering in komen schat ik zo in.

Oma en Nada zijn weer onderweg naar Den Haag. Dat vond Demi niet heel leuk maar Naadje moet weer naar school. Voordat Nada vertrok heeft ze nog wat moppen zitten voorlezen aan Demi.

De "postbode" kwam net langs met een hele stapel kaarten!! Dank jullie wel namens Demi (en ons).

Ik merk nu ook dat de artsen druk bezig zijn de medicijnen van Demi goed af te stemmen op het lichaam van Demi. Soms iets erbij en soms iets eraf. Valt nog helemaal niet mee: "zo een nieuw setje longen inregelen".

10.15 uur (Marcel):
Demi was vannacht weer vaak wakker. Eerst van een sondvoedingpomp die niet wilden mee werken en steeds in storing ging en later van de pijn. Het begint allemaal wel een beetje te wennen. We weten dat als we maar op het "pijnknopje" drukken het vanzelf iets beter gaat.

Vanmorgen om een uur of negen werd Demi wakker van een hele groep dokters die "op bezoek" kwamen. De artsen blijven onder de indruk van hoe goed het gaat met Demi.
Als de arts vraagt aan Demi: "hoe gaat het met je?" antwoord Demi: "een beetje goed".

Er is vanmorgen ook weer een rontgenfoto gemaakt. 1 van de 2 drains (slangen die in links en rechts in haar borst zitten en wondvocht afvoeren) geeft nog maar een heel klein beetje wondvocht af. Misschien kan deze er dus wel heel snel uit.

9.40 uur (Daniella):
Ben nog niet bij Demi geweest maar, moet in de morgen natuurlijk eerst de site bekijken. Anders is het niet bij te houden . Daar willen wij natuurlijk ook iedereen onwijs voor bedanken. Dat echt iedereen met ons mee leeft. Maakt mij wel een heel blij mens. He Bar onwijs gaaf hoor die die balk heb je leuk gedaan (en leuke foto s). Wist wel dat jij dat kon, nu snel naar Demi.

0:00 uur (Alex):
De nieuwe foto's die tante Petra 10 oktober 2005 heeft gemaakt staan online (klik op de foto's link op de startpagina).
Barbara heeft al haar creativiteit in een nieuwe banner voor de site gestoken. Ik vind het er heel mooi uit zien.

Toegevoegd door: Verschillende personenmaandag 10 oktober 2005
20.00 uur (Marcel)
Vandaag was een vreemde dag. Demi begon de dag benauwd maar knapte over de dag heen flink op. In de middag was Demi goed wakker en genoot van het bezoek.

Aan het einde van de middag werd Demi toch weer erg benauwd. Demi had flink wat zuurstof nodig en slechte saturaties (88% met 3 liter zuurstof) Hiervan raakte Demi (en wij ook) wat in paniek.
Door op te hoesten kon Demi een deel van het slijm weg krijgen. De saturaties zijn nu weer beter (97% met 3 liter zuurstof).

Saturaties die vandaag hoog en laag waren vandaag net als de bloedsuikers.

17.40 uur (Daniella):
Het was wel heel vermoeiend voor haar om zo goed wakker te zijn en even bij oma op schoot te zitten. Ook kreeg Demi nog ander bezoek en dat was echt super leuk, de zus van Marjolein was er, om een kado te geven. Dankje daar voor heeeeeeeeeel leuk hoor. Ze heeft af en toe toch weer pijn en neemt ze wat morfine. Het is haar toch snel te zwaar allemaal. Het doet ons wel heel goed hoor om haar weer af en toe goed bij te zien.

16.00 uur (Marcel):
Demi kan hoesten!!!! Vanmiddag is de fysio geweest en die heeft Demi geleerd om op te hoesten.
Demi zit rechtop in bed en kletst een beetje (vanesklessebes).

De bloedsuikers waren weer wat hoog (14.3) maar dat maakt even niet uit, het ophoesten gaat goed.

Om 15.30 uur kwam er een verrassing binnen (tante Petra). Dat vond Demi erg leuk!

15.00 uur (Marcel):
De bloedsuikers zijn weer goed gezakt. De saturatie is heel veel beter (99% bij 1 liter zuurstof).

Er kwam aan het begin van de middag een hele lading artsen op bezoek. Iedereen is het er over eens dat Demi het erg goed doet.
Wel vertelde de arts dat Demi op dit moment een longontsteking heeft in haar linkerlong. Deze is echter goed te behandelen en de antibiotica die ze er voor krijgt doet het goed.

Hoesten blijft erg moeilijk, we zijn eerst aan het proberen goed door te ademen.

Demi heeft nu echt goed in de gaten dat ze op een knopje kan drukken en ze dan pijnmedicatie krijgt die helpt. De afgelopen dagen leek ze dat af en toe te vergeten.

10.15 uur (Marcel):
Demi kreeg gisteravond hoge bloedsuikers (15.5). Dit lijkt mij te komen door de pretnison die ze vanaf de transplantatie al krijgt. De arts vertelde dat dit vaker voorkomt, vooral bij patienten met CF. Pretnison zorgde in het verleden eral voor dat bij Demi haar bloedsuikers in de war raakten. De pretnison heeft Demi wel nodig, en dat zal vanaf nu wel altijd zo blijven.
Vanaf de operatie krijgt Demi daarom al continu insuline toegediend. Het wordt allemaal goed in de gaten gehouden en Demi krijgt indien nodig extra insuline.

We hebben samen een nacht gehad waarin Demi vaak wakker werd en dan aangaf veel pijn te hebben. Door weer wat op het knopje te drukken krijgt Demi dan extra pijnstilling.

Vanmorgen hoor je haar longen weer rochelen. Demi zou eigenlijk wat moeten gaan (op)hoesten maar dat lukt niet onmdat het te veel pijn doet. Er wordt straks weer een rontgenfoto gemaakt en er is al wat bloed afgenomen.
De saturaties zijn iets slechter geworden. Gisteravond was dat 97% bij 2 liter zuurstof, vanmorgen was het 92% bij 2 liter zuurstof.

Er wordt gelukkig geen koorts gemeten.

Ik vind het fijn dat er veel "transmaatjes" zijn die mailtjes sturen waarin ze aangeven dat alles wat Demi door maakt erbij hoort. Dat geeft een "veilig" gevoel. Hebben jullie nog tips om goed te gaan (op)hoesten?

Toegevoegd door: Verschillende personenzondag 9 oktober 2005
20.30 uur (Daniella)
Demi bleef maar pijn houden en de extra pijnmedicatie werkte ook niet goed. Daarom moest Demi naar de recovery kamer toe om haar extra pijnstilling (morfine) te geven. Het moest daar gebeuren omdat Demi in de gaten gehouden moest worden i.v.b met zuurstof en hartslag. Gelukkig bleek dat goed te zijn, na extra toedienen van morfine. Ze hebben ook haar pomp met morfine veranderd, de hele dag loopt er iets morfine op niet te veel. Om de druk van de pijn eraf te houden en daar buiten mag ze ook zelf het regelen met de morfine. Dat is ook iets meer geworden is en iets zwaarder. Ik zelf persoonlijk, denk dat dit veel beter is voor Demi dat ze steeds iets krijgt. Veder heeft ze vandaag wel voor het eerst een beetje gelachen dat doet je wel goed. Blijft toch een lekker wijf die Demi.

16.40 uur (Daniella)
De dokter is net langs geweest en hij is niet ontevreden over alles. Toch heeft ze een ontsteking in haar linker long zitten. Waarschijnlijk is deze goed te behandelen dus geen zorgen. De koorts is onder de knie dus maar weer afwachten hoe het veder gaat. Ze is wel weer meer wakker en praat ook wat meer gelukkig. Nog even en dan is het weer, dat ze niet wil slapen en zo, hahahah. Dat zou je nu wel willen, maar dan denk je nee he Deem.

12.30 uur (Marcel):
Demi lijkt zich vanmorgen "lekker te hebben wegspoten" en ligt de hele morgen te slapen. Voor zover ik het kan bezien vind ik dat ze heerlijk rustig ligt te slapen en een prachtige ademhaling heeft.

We hebben dus nog geen tijd gehad te oefenen met doorademen en hoesten.

Er zijn nog geen artsen geweest die kunnen vertellen of het allemaal nog goed gaat.

8.45 uur (Marcel):
De koorts is vannacht weg gegaan en vanmorgen weg gebleven. Dit lijkt alles te maken te hebben met de nieuwe anitibiotica die Demi krijgt. Van de dokter in Groningen begrijp ik dat de artsen in Den Haag meedenken welke antibiotica te geven (waar reageer Demi het beste op). Goed meegedacht daar in Den Haag!!

De saturaties werden in de loop van de nacht ook weer beter. Met 2 liter zuurstof zitten we nu weer op 98%.

Demi moet wat vaker op het knopje proberen te drukken die haar pijnbestrijding regelt. Gisteren drukte ze toch iets te weining. Het is en blijft een bikkel maar vandaag toch maar iets minder "bikkel spelen".

Demi moet vandaag weer gaan proberen op te hoesten en door te ademen.

Nu Demi van de IC af is kan er iemand (papa of mama) naast Demi slapen op haar kamer. Samen slapen is beter dan alleen.
Er is net weer een rontgenfoto genomen om te kijken hoe het gaat met de longen van Demi. Ik vind zelf dat ze weer wat rustiger ademt.

PaginaVanTot en met
Pagina 122-5-2015 00:00:0010-10-2014 00:00:00
Pagina 28-10-2014 00:00:0018-9-2014 00:00:00
Pagina 315-9-2014 00:00:009-4-2012 00:00:00
Pagina 44-3-2012 00:00:0014-2-2012 00:00:00
Pagina 57-1-2012 00:00:0024-11-2011 00:00:00
Pagina 613-11-2011 00:00:001-7-2011 00:00:00
Pagina 729-6-2011 00:00:009-6-2011 00:00:00
Pagina 829-5-2011 00:00:0030-3-2011 00:00:00
Pagina 927-3-2011 00:00:0013-3-2011 00:00:00
Pagina 1012-3-2011 00:00:004-3-2011 00:00:00
Pagina 1125-2-2011 00:00:0018-2-2011 00:00:00
Pagina 1217-2-2011 00:00:009-2-2011 00:00:00
Pagina 1331-1-2011 00:00:0020-1-2011 00:00:00
Pagina 147-1-2011 00:00:0028-12-2010 00:00:00
Pagina 1514-12-2010 00:00:0021-11-2010 00:00:00
Pagina 1617-11-2010 00:00:006-10-2010 00:00:00
Pagina 175-10-2010 00:00:003-9-2010 00:00:00
Pagina 1830-8-2010 00:00:0021-8-2010 00:00:00
Pagina 1920-8-2010 00:00:0030-7-2010 00:00:00
Pagina 2014-7-2010 00:00:0030-6-2010 00:00:00
Pagina 2121-6-2010 00:00:005-5-2010 00:00:00
Pagina 2213-4-2010 00:00:009-4-2010 00:00:00
Pagina 236-4-2010 00:00:0029-3-2010 00:00:00
Pagina 2428-3-2010 00:00:0021-3-2010 00:00:00
Pagina 2518-3-2010 00:00:009-3-2010 00:00:00
Pagina 263-3-2010 00:00:0027-1-2010 00:00:00
Pagina 2730-12-2009 00:00:0023-11-2009 00:00:00
Pagina 2828-10-2009 00:00:002-10-2009 00:00:00
Pagina 2921-8-2009 00:00:0026-7-2009 00:00:00
Pagina 3024-6-2009 00:00:0029-4-2009 00:00:00
Pagina 3117-3-2009 00:00:0010-3-2009 00:00:00
Pagina 325-3-2009 00:00:004-2-2009 00:00:00
Pagina 332-2-2009 00:00:0026-1-2009 00:00:00
Pagina 3423-1-2009 00:00:0017-1-2009 00:00:00
Pagina 3510-1-2009 00:00:0022-7-2008 00:00:00
Pagina 3610-7-2008 00:00:001-7-2008 00:00:00
Pagina 3715-5-2008 00:00:002-3-2008 00:00:00
Pagina 3828-2-2008 00:00:0023-12-2007 00:00:00
Pagina 3915-12-2007 00:00:0014-9-2007 00:00:00
Pagina 4014-7-2007 00:00:0031-5-2007 00:00:00
Pagina 4117-5-2007 00:00:0014-3-2007 00:00:00
Pagina 4212-3-2007 00:00:0027-1-2007 00:00:00
Pagina 4318-1-2007 00:00:0016-1-2007 00:00:00
Pagina 4414-1-2007 00:00:007-1-2007 00:00:00
Pagina 4515-12-2006 00:00:009-12-2006 00:00:00
Pagina 467-12-2006 00:00:004-12-2006 00:00:00
Pagina 4726-11-2006 00:00:006-11-2006 00:00:00
Pagina 4829-10-2006 00:00:0024-10-2006 00:00:00
Pagina 4923-10-2006 00:00:0021-10-2006 00:00:00
Pagina 5020-10-2006 00:00:005-10-2006 00:00:00
Pagina 512-10-2006 00:00:0031-8-2006 00:00:00
Pagina 5222-8-2006 00:00:0030-7-2006 00:00:00
Pagina 5328-7-2006 00:00:009-7-2006 00:00:00
Pagina 546-7-2006 00:00:0010-6-2006 00:00:00
Pagina 551-6-2006 00:00:0030-5-2006 00:00:00
Pagina 5629-5-2006 00:00:002-5-2006 00:00:00
Pagina 5727-4-2006 00:00:0023-4-2006 00:00:00
Pagina 5820-4-2006 00:00:0012-4-2006 00:00:00
Pagina 5930-3-2006 00:00:0012-3-2006 00:00:00
Pagina 6011-3-2006 00:00:007-3-2006 00:00:00
Pagina 6119-2-2006 00:00:002-2-2006 00:00:00
Pagina 6222-1-2006 00:00:0014-1-2006 00:00:00
Pagina 6312-1-2006 00:00:007-1-2006 00:00:00
Pagina 645-1-2006 00:00:0020-12-2005 00:00:00
Pagina 6515-12-2005 00:00:004-12-2005 00:00:00
Pagina 663-12-2005 00:00:0028-11-2005 00:00:00
Pagina 6725-11-2005 00:00:0022-11-2005 00:00:00
Pagina 6821-11-2005 00:00:0018-11-2005 00:00:00
Pagina 6917-11-2005 00:00:0014-11-2005 00:00:00
Pagina 7013-11-2005 00:00:0011-11-2005 00:00:00
Pagina 7110-11-2005 00:00:008-11-2005 00:00:00
Pagina 727-11-2005 00:00:005-11-2005 00:00:00
Pagina 734-11-2005 00:00:002-11-2005 00:00:00
Pagina 741-11-2005 00:00:0030-10-2005 00:00:00
Pagina 7529-10-2005 00:00:0027-10-2005 00:00:00
Pagina 7626-10-2005 00:00:0024-10-2005 00:00:00
Pagina 7723-10-2005 00:00:0021-10-2005 00:00:00
Pagina 7820-10-2005 00:00:0018-10-2005 00:00:00
Pagina 7917-10-2005 00:00:0015-10-2005 00:00:00
Pagina 8014-10-2005 00:00:0012-10-2005 00:00:00
Pagina 8111-10-2005 00:00:009-10-2005 00:00:00
Pagina 828-10-2005 00:00:006-10-2005 00:00:00
Pagina 835-10-2005 00:00:003-10-2005 00:00:00
Pagina 841-10-2005 00:00:0029-9-2005 00:00:00
Pagina 8528-9-2005 00:00:0026-9-2005 00:00:00
Pagina 8625-9-2005 00:00:0022-9-2005 00:00:00
Pagina 8716-9-2005 00:00:0030-8-2005 00:00:00
Pagina 8820-7-2005 00:00:0020-7-2005 00:00:00