Laatste nieuws!

Basketball shoesugg bailey buttoncheap louboutin shoesnike dunk hikobe vnike air maxchristian louboutin discountchi hair straightenersprada shoes 2010UGG Bailey Button Triplet
Toegevoegd door: Verschillende personendinsdag 1 november 2005
23.00 uur (Marcel):
Samen met Nada ben ik nog even naar een slapende Demi gaan kijken die natuurlijk even wakker werd. Ze vond het erg leuk haar grote zus te zien.

Demi krijgt nu 4 maal per dag een portie sondevoeding van 350 ml. Om 8.00 uur, om 12.00, om 17.00 uur en om 20.00 uur. De porties lopen steeds in 2 uur tijd in. Dit moet meer de "thuissituatie" gaan benaderen. Het komt wel neer op heel veel tijd sondevoeding krijgen.
Met name de laatste 2 porties zitten te dicht op elkaar. Om 22.00 zat Demi veel "te vol" en uur moest Demi spugen. Er kwam er een grote lading sondevoeding uit. Morgen maar even afspreken dat er wat meer tijd tussen deze 2 porties komt.

21.50 uur (Marcel):
Ik ben samen met Nada naar Groningen gereden. Vannacht slaap ik lekker weer naast Deempie en Nada ligt naast Daniella in het Ronald Mc Donaldhuis.

21.30 uur (Daniella)
Demi is lekker in slaap gevallen ze was zo moe van gister nog dat ze toch wel slaap had. Dus mama gaat even wat drinken in het RMD- huis.Hoop morgen beetje lekkke dag, Demi haar bloedsuiker was wel mooi hij was vandaag onder de 10 dus we zijn heel blij.

17.30 uur (Daniella)
Demi was erg moe van het onderzoek om te kijken of inderdaad alles goed zat in haar longen met dat radioaktief spul. Zo kan de dokter ook goed zien of alle aders goed zitten en de hele long goed bekijken. Dat spul wat ze naar binnen spuiten dat gaat dan een soort licht geven en daar door kan je dan echt alles heel goed zien.We hebben voor de verandering weer Polleke liggen kijken hahaha hij blijft wel leuk die film. Demi heeft ook een van haar mooiste kado gekregen van een zuster (dat verklappen we niet op het internet). Dus haar dag kon meer stuk veder heeft ze zoooooooooooooooo veel zuster en dokter spullen dat ze wel een jaar tegen. Ook hebben we een heel mooi nieuw bloedsuiker meter gekregen heel klein en je kan zelf met licht in de nacht prikken heel stoer ding. Ook is het geregeld met de sondevoeding in de nacht dat doen we dus niet meer. En als Demi beter gaat eten gaat het overdag er ook af. We zitten even lekker samen achter pc benede Demi lekker een spelletje te doen en ik dit nieuws aan jullie te schrijven en zo ook lekker het dagboek lezen. (dat blijft leuk )


11.45 uur (Daniella)
Demi voelt zich vandaag prima. Heeft na de foto's van vanmorgen verder een relaxochtendje. Is even lekker gaan douchen en vanmiddag zijn er nog wat onderzoeken en een gesprek met de diëtist.

De postbode had weer leuke post waaronder hele mooie dolfijnensokken.

9.30 uur (Daniella)
Goedemorgen allemaal, Demi ging laat slapen nadat ze weer wakker was geworden denk rond 12 uur in de nacht, dat kwam omdat ze wakker was geworden en ik was er niet was even iets drinken in het RMD-huis.
Ja, je gaat je toch iets vervelen 24 uur per dag in je eentje in het ziekenhuis. We zijn net al weer voor een foto geweest van haar bijholtes in het gezicht. Veder nog iets van een ander longonderzoek waarbij radioactief spul dat door je lichaam gaat via een infuusnaald.

Nou, lekker spannend weer allemaal en natuurlijk weer een dag plas verzammelen.

Meer nieuws volgt en Alex echt heeeeeeeeeeeeel leuk de nieuwe foto s hahaha kan iedereen ook eens zien wie nou eigenlijk clown OLLIE is en veel meer super fotos

Toegevoegd door: Verschillende personenmaandag 31 oktober 2005
23:30 uur. (Alex):
Er zijn heel veel foto's bijgekomen van de afgelopen 4 dagen (let op: verdeeld over 2 pagina's).
Onder meer 2 buitenwandelingen, Alex 's nachts bij Demi (in pyama!) en echt heel bijzonder is het zwemmen en duiken van Demi in het zwembad bij de fysiotherapeut!

21.40 uur (Daniella):
Demi is weer wat opgekapt en heeft vanavond nog een paar leuke uurtje gehad. Ze heeft een tijdje op de zusterspost gezetten en daar met de zusters gespeeld. Ze heeft een echt "zustersboek" gekregen en van een schoenendoos hebben ze een infuuspomp gemaakt. Hiermee kan Demi straks thuis aan de slag met haar poppen.

Demi lijkt het gewone eten goed te verdragen. Of er nu nog "vetten gaan lekken" moet de komende dagen blijken.

Demi mist Nada erg. Nada heeft gisteren tijdens een potje voetbal een bal erg hard tegen haar hoofd gekregen en heeft een lichte hersenschuding. Nada is bij tante Diane en heeft behoorlijk last van haar hoofd, woensdag komt Marcel samen met Nada naar Groningen.
Als Demi aan Nada denkt moet Demi steeds huilen.

De bloedsuikers blijven te hoog. Morgen komt de "suikerdokter" weer praten. We gaan het dan ook hebben over hoe we straks thuis de sondevoeding kunnen gaan geven.

16.00 uur(Daniella)
Heb net even gevraagt hoe het zat met naar huis gaan maar, de artsen gaan er wel op aansturen om het eind van de week naar huis te gaan. Dus deze week zit er wel in en daar heeft Demi wel erg veel zin in maar, wij natuurlijk op ook lekker weer naar Nada. En je eigen huis zalig. Vedere info volgt xje van Demi

14.00 uur (Daniella):
De voelde zich na de onderzoeken van vanmorgen niet lekker. Demi had wat lichte koorts (38 graden). De longfunctie is uitgesteld naar na het eten omdat Demi te moe was na het bloedprikken en de longfoto.
Demi heeft net longfunctie geblazen en hij is in vergelijking met vorige week slechter geworden (FEV1 was 105 is nu 79). In het bloedbeeld zien de artsen wat kleine ontstekingen die niet terug te leiden zijn.

Demi heeft erg veel problemen met het M.C.T. dieet. In overleg met artsen mag ze proberen gewoon "vet" eten. Kijken of dat goed gaat.

Demi moet weer haar plas gaan sparen omdat de uitslagen nu een verkeerd beeld geven over haar nieren. Dit kan zijn door verkeerd gespaarde plas daarom doen we het een keer over.

9.15 uur (Daniella):
We hebben niet echt super geslapen, nou ja Demi wel maar ik niet echt. We zitten nu bij het bloedprikken op de kinderpc die hier staat. Het is hier echt heel leuk voor kinderen. Hierna moeten we een longfoto maken en dan weer als een speer naar longfunctie. We hebben dus een lekker druke ochtend.
Veder hoop ik meer te horen over naar huis gaan en ben bezig met de "suikerdokter" dat we het iets anders thuis gaan doen met voeding en het insuline spuiten.
Zo als het nu gaat is niet echt haalbaar in de thuis situatie. De hele nacht voeding geven en steeds spuiten, dat is niet echt handig als je ook nog wilt slapen.
Als ik hier meer over weet laat ik het zeker weten.

Toegevoegd door: Verschillende personenzondag 30 oktober 2005
17.00 uur (Daniella)
Demi was lekker aan het luieren vanmiddag op bed tv kijken en Marcel lekker naast haar te slapen. Alex en Barbara (de bijna-tante) zijn er en we zijn even naar het RMD-Huis gegaan. Demi wilde kijken hoe het daar was en toch even een frisse neus halen. Ze wilde niet lang blijven omdat ze erg moe was en dan gaat alles haar pijn doen. Dus zijn we snel weer terug gegaan ook voor haar bloedsuiker na te kijken was het ook alweer tijd voor. Marcel gaat zo weer terug naar Leidschenveen omdat Nada morgen moet voetballen voor een wedstrijd van de KNVB meisjes team onder de 13 jaar. Als alles mee zit gaan we ook deze week naar huis misschien dinsdag of woensdag maar, dat laten we dan zeker weten.

12.00 uur (Marcel):
Demi is lekker opgeknapt van een tukkie en wat rust. Ze is aangekleed en zit wat te eten van het warme eten. Echt lekker vindt ze het niet maar ze doet erg haar best.
Als het even kan gaan we na de middagsondevoeding een stukje wandelen. Of buiten in de frisse lucht of een blokje door het ziekenhuis.

De bloedsuikers van Demi blijven te hoog. Voor het eten was hij 13,6.

9.40 uur (Marcel):
Demi's start is vandaag niet zo goed als de afgelopen 2 dagen. Ze is moe, heeft buik-/en hoofdpijn. Met een paracetamol ligt ze op bed en probeert te slapen.

9.40 uur oude tijd, 8.40 uur nieuwe tijd (Marcel):
Demi is vannacht een paar keer wakker geweest. Demi lag weer erg te zweten. Zo erg dat we haar bed verschoond hebben.
Demi werd vanmorgen om 09.00 uur wakker en het lijkt weer een prima dag te gaan worden.

Vandaag geen bloed prikken en geen vervelende onderzoeken.

De bloedsuikers van Demi blijven in de nacht nog te hoog (03.00 uur, 14.7 en 08.00 uur, 11.7).

Demi heeft vanmorgen de foto's zitten kijken van RKAVV MP1. En ook al kent ze de meisjes van het team niet vond ze het erg leuk. Zodra het kan komt Demi een keer kijken bij jullie en wie weet een balletje mee trappen.

PaginaVanTot en met
Pagina 122-5-2015 00:00:0010-10-2014 00:00:00
Pagina 28-10-2014 00:00:0018-9-2014 00:00:00
Pagina 315-9-2014 00:00:009-4-2012 00:00:00
Pagina 44-3-2012 00:00:0014-2-2012 00:00:00
Pagina 57-1-2012 00:00:0024-11-2011 00:00:00
Pagina 613-11-2011 00:00:001-7-2011 00:00:00
Pagina 729-6-2011 00:00:009-6-2011 00:00:00
Pagina 829-5-2011 00:00:0030-3-2011 00:00:00
Pagina 927-3-2011 00:00:0013-3-2011 00:00:00
Pagina 1012-3-2011 00:00:004-3-2011 00:00:00
Pagina 1125-2-2011 00:00:0018-2-2011 00:00:00
Pagina 1217-2-2011 00:00:009-2-2011 00:00:00
Pagina 1331-1-2011 00:00:0020-1-2011 00:00:00
Pagina 147-1-2011 00:00:0028-12-2010 00:00:00
Pagina 1514-12-2010 00:00:0021-11-2010 00:00:00
Pagina 1617-11-2010 00:00:006-10-2010 00:00:00
Pagina 175-10-2010 00:00:003-9-2010 00:00:00
Pagina 1830-8-2010 00:00:0021-8-2010 00:00:00
Pagina 1920-8-2010 00:00:0030-7-2010 00:00:00
Pagina 2014-7-2010 00:00:0030-6-2010 00:00:00
Pagina 2121-6-2010 00:00:005-5-2010 00:00:00
Pagina 2213-4-2010 00:00:009-4-2010 00:00:00
Pagina 236-4-2010 00:00:0029-3-2010 00:00:00
Pagina 2428-3-2010 00:00:0021-3-2010 00:00:00
Pagina 2518-3-2010 00:00:009-3-2010 00:00:00
Pagina 263-3-2010 00:00:0027-1-2010 00:00:00
Pagina 2730-12-2009 00:00:0023-11-2009 00:00:00
Pagina 2828-10-2009 00:00:002-10-2009 00:00:00
Pagina 2921-8-2009 00:00:0026-7-2009 00:00:00
Pagina 3024-6-2009 00:00:0029-4-2009 00:00:00
Pagina 3117-3-2009 00:00:0010-3-2009 00:00:00
Pagina 325-3-2009 00:00:004-2-2009 00:00:00
Pagina 332-2-2009 00:00:0026-1-2009 00:00:00
Pagina 3423-1-2009 00:00:0017-1-2009 00:00:00
Pagina 3510-1-2009 00:00:0022-7-2008 00:00:00
Pagina 3610-7-2008 00:00:001-7-2008 00:00:00
Pagina 3715-5-2008 00:00:002-3-2008 00:00:00
Pagina 3828-2-2008 00:00:0023-12-2007 00:00:00
Pagina 3915-12-2007 00:00:0014-9-2007 00:00:00
Pagina 4014-7-2007 00:00:0031-5-2007 00:00:00
Pagina 4117-5-2007 00:00:0014-3-2007 00:00:00
Pagina 4212-3-2007 00:00:0027-1-2007 00:00:00
Pagina 4318-1-2007 00:00:0016-1-2007 00:00:00
Pagina 4414-1-2007 00:00:007-1-2007 00:00:00
Pagina 4515-12-2006 00:00:009-12-2006 00:00:00
Pagina 467-12-2006 00:00:004-12-2006 00:00:00
Pagina 4726-11-2006 00:00:006-11-2006 00:00:00
Pagina 4829-10-2006 00:00:0024-10-2006 00:00:00
Pagina 4923-10-2006 00:00:0021-10-2006 00:00:00
Pagina 5020-10-2006 00:00:005-10-2006 00:00:00
Pagina 512-10-2006 00:00:0031-8-2006 00:00:00
Pagina 5222-8-2006 00:00:0030-7-2006 00:00:00
Pagina 5328-7-2006 00:00:009-7-2006 00:00:00
Pagina 546-7-2006 00:00:0010-6-2006 00:00:00
Pagina 551-6-2006 00:00:0030-5-2006 00:00:00
Pagina 5629-5-2006 00:00:002-5-2006 00:00:00
Pagina 5727-4-2006 00:00:0023-4-2006 00:00:00
Pagina 5820-4-2006 00:00:0012-4-2006 00:00:00
Pagina 5930-3-2006 00:00:0012-3-2006 00:00:00
Pagina 6011-3-2006 00:00:007-3-2006 00:00:00
Pagina 6119-2-2006 00:00:002-2-2006 00:00:00
Pagina 6222-1-2006 00:00:0014-1-2006 00:00:00
Pagina 6312-1-2006 00:00:007-1-2006 00:00:00
Pagina 645-1-2006 00:00:0020-12-2005 00:00:00
Pagina 6515-12-2005 00:00:004-12-2005 00:00:00
Pagina 663-12-2005 00:00:0028-11-2005 00:00:00
Pagina 6725-11-2005 00:00:0022-11-2005 00:00:00
Pagina 6821-11-2005 00:00:0018-11-2005 00:00:00
Pagina 6917-11-2005 00:00:0014-11-2005 00:00:00
Pagina 7013-11-2005 00:00:0011-11-2005 00:00:00
Pagina 7110-11-2005 00:00:008-11-2005 00:00:00
Pagina 727-11-2005 00:00:005-11-2005 00:00:00
Pagina 734-11-2005 00:00:002-11-2005 00:00:00
Pagina 741-11-2005 00:00:0030-10-2005 00:00:00
Pagina 7529-10-2005 00:00:0027-10-2005 00:00:00
Pagina 7626-10-2005 00:00:0024-10-2005 00:00:00
Pagina 7723-10-2005 00:00:0021-10-2005 00:00:00
Pagina 7820-10-2005 00:00:0018-10-2005 00:00:00
Pagina 7917-10-2005 00:00:0015-10-2005 00:00:00
Pagina 8014-10-2005 00:00:0012-10-2005 00:00:00
Pagina 8111-10-2005 00:00:009-10-2005 00:00:00
Pagina 828-10-2005 00:00:006-10-2005 00:00:00
Pagina 835-10-2005 00:00:003-10-2005 00:00:00
Pagina 841-10-2005 00:00:0029-9-2005 00:00:00
Pagina 8528-9-2005 00:00:0026-9-2005 00:00:00
Pagina 8625-9-2005 00:00:0022-9-2005 00:00:00
Pagina 8716-9-2005 00:00:0030-8-2005 00:00:00
Pagina 8820-7-2005 00:00:0020-7-2005 00:00:00