Laatste nieuws!

Basketball shoesugg bailey buttoncheap louboutin shoesnike dunk hikobe vnike air maxchristian louboutin discountchi hair straightenersprada shoes 2010UGG Bailey Button Triplet
Toegevoegd door: Verschillende personendonderdag 20 oktober 2005
18:20 uur (Daniella):
Nou het nieuws wordt steeds leuker, hou je vast, ja echt heus. Demi en ik (Daniella) zijn samen beneden op de pc. Niet te lang voor de drain die moet ook weer aan de muur vast. We vinden het echt super leuk

17.30 uur (Marcel):
Goed en minder goed nieuws. Demi's laatste infuus mag eruit. Demi zit dan alleen nog vast aan een drain die er hopelijk morgen uit mag.

Het minder goede nieuws is dat Demi morgen weer een zakje bloed nodig zal hebben. Haar HB-waarde is weer gezakt. Waarschijnlijk heeft 1 van de medicijnen (Bactrimel) een negetieve invloed op haar HB-waarde. Dit medicijn (pilletje) is tijdelijk gestopt en door een nieuw zakje bloed te geven maken we de HB-waarde weer normaal. Dit verklaard het "witte bekkie" waar ik het om 15.30 uur over had ook wel weer voor een deel.

Meester Kees is op bezoek geweest samen met zijn vrouw en dat was heel gezellig. Demi's heeft de bloedsuikers van Meester Kees en zijn vrouw gelijk even gecontroleerd en die waren prima.
Oma Olie is ook nog even op visite geweest. Oma schok zich "een hoedje" toen ze Demi zag zitten in de rolstoel op het "binnenbalkon".

De bloedsuikers van Demi liggen tussen de 10 en de 12. Nog iets te hoog dus.

Demi zit nu lekker te eten van haar warme eten. Het was fijn vandaag maar wel vermoeiend.

15.30 uur (Marcel):
Demi heeft een wandelingetje gemaakt op de gang en op het "binnenbalkon" zitten wachten op mama en oma. Het bleek na een uurtje toch wel zwaar voor haar om zo lang uit bed te zijn. Ze kreeg een "wit bekkie" en ligt nu weer lekker in bed.
Ze moet leren elke dag een beetje op te bouwen.

Demi bleek ook een wat snelle hartslag te hebben (150), het zal te maken hebben met haar "actief zijn".

Ik zat nog wat te praten met Demi en vertelde dat we in het vervolg naar Groningen zullen moeten gaan voor de behandelingen en controle. Demi kwam tot de conclusie dat ze dan niet veel meer in het Juliana Kinderziekenhuis komt en dan gaat ze alle zusters, dokters en de mensen van het Ronald Mc Donaldhuis Den Haag missen. Volgens mij mogen we wel af en toe op bezoek komen.

De "postbode" heeft een verzoek tot overplaatsing aangevraagd. Hij ziet het allemaal niet meer zitten met zoveel werk! Wij "behangen" gewoon door in haar kamer. Ze kreeg vandaag weer veel leuke en vooral veel lieve post.

13.30 uur (Marcel):
Demi heeft heel goed gegeten vanmiddag en wilde haar kleren aan. Ze zit nu aangekleed, rechtop in bed met K3 mee te zingen. Ze vertelde net dat ze "heel lekker voelt".

Als ik vraag of ze zich anders voelt dan voor de operatie zegt ze "ik voel me vaag". "Ik voel me net zo als jij denk ik". "Ik adem heel rustig". "Ik heb zin fysio". "Dit is de allerbeste dag na de operatie". "Ik heb me in mijn hele leven me nog nooit zo goed gevoeld volgens mij".

Ik moet nu stoppen met het laatste nieuws bijwerken want Demi wil een stukje lopen, tot later.....

12.45 uur (Marcel):
Demi heeft een "topochtend" gehad waarbij ze een tijdje in de rolstoel gezeten heeft. Vanmorgen kwam meester Kees (van haar school in Den Haag) even langs. Hij komt na de rust van Demi om nog even terug voor een bezoekje.

11.00 uur (Marcel):
Demi heeft tijdens de fysio weer een "flinke wandeling" over de gang gemaakt.
Demi voelt zich vandaag weer prima!

10.00 uur (Marcel):
Demi was vanmorgen weer vroeg wakker (7.30 uur) en is in een goeie bui. We sliepen vannacht een stuk beter dan de afgelopen 2 weken. Demi werd niet wakker om te plassen, drinken of pijntjes.

De drain loopt een stuk minder dan gisteren en het wondvocht ziet er beter uit. De arts vertelde dat hij er dan eindelijk morgen uit zal kunnen (als er geen gekke zaken meer uit gaan komen vanaf nu).

Demi is "gelukkig" vanmorgen weer geprikt dus mocht ze weer een sticker plakken en is het een kwestie van tijd voor haar stickervel vol is en we een kado mogen uit gaan zoeken.

Demi's bloedsuiker was vannacht 0m 03.00 uur weer te hoog met 16.3, om 8.00 uur was hij 14.3. Demi spuit steeds wel wat insuline.

Het is nu fysiotijd en er staat weer een wandeling op het programma.

Saturatie blijft 99%, bloeddruk en temperatuur blijven ook prima. De artsen waren vanmorgen weer erg tevreden.

Toegevoegd door: Verschillende personenwoensdag 19 oktober 2005
23.15 uur (Marcel):
Demi was vanavond moe en viel huilend vrij vroeg weer in slaap. Morgen gaat alles weer beter hoop ik.

21.00 uur (Marcel):
Uit de drain van Demi komt weer wondvocht dat "redelijke normaal" van kleur is. Het is niet meer zo wit als vanmorgen en gisteravond. Schijnbaar wordt de beschadiging door de andere vetten toe te dienen verholpen.

Demi had net voor het avondeten een bloedsuiker van 18.3 en om 20.00 uur was hij 14.6. Demi krijgt hier steeds insuline voor. Het is maar moeilijk de bloedsuikers goed in de hand te krijgen.

Demi heeft tussen 18.00 uur en 19.30 uur liggen slapen en is nu "gezellig" wakker. We liggen samen tv te kijken. Ik heb net haar voeten gemasseerd. Dat blijft Demi lekker vinden.

Saturatie van Demi blijft 99%, temperatuur en bloeddruk blijven ook prima in orde.

De kleur van de ontlasting is ook weer goed in orde. Nog niet duidelijk wat dat gisteren geweest is en waarom deze toen zo donker was omdat de uitslagen van het lab. nog niet terug zijn.

Demi klaagt de laatste uren minder over pijn in haar drain.

15.45 uur (Marcel):
Om 13.00 uur stond er bezoek uit Leidschenveen voor het bed van Demi. Rianne was samen met haar ouders naar Groningen gekomen. "Deem en Ri" hebben samen een goed uurtje zitten klessebessen en dat vonden ze beiden erg gezellig.

Om 14.30 uur stonden de Clini-clowns in de kamer en die hadden een lied voor Demi gemaakt. Ze moeten nog wel even oefenen op de uitvoering en met name het stemgeluid maar het was wel heel leuk dat ze even langs kwamen.

Demi heeft nog wel veel last van de drain. "Hij doet van binnen zeer" geeft Demi aan. Demi heeft vandaag in vergelijking met gisteren een mindere dag. Ze heeft wel een leuke en gezellig middag gehad met Rianne en de Clini-clowns en dat is ook wat waard.

12.50 uur (Marcel):
Demi had vandaag niet veel zin in de fysio. Ze heeft nog steeds pijn aan de laatste drain en wil "dat ding eruit". Ze voelt zich vandaag niet zo sterk als gisteren.

Demi heeft met de Ped.zorg een pikkaart gemaakt waarbij ze elke keer als ze geprikt is een sticker mag plakken (door een "prikzuster"). Bij voldoende stickers mag Demi dan een kado uit de "prik-kadotjes-tas" uitzoeken. "Gelukkig" werd Demi vanmorgen al 2 keer geprikt dus gaat het sparen goed.

Demi at wat van haar warme eten en daarna zijn we gaan uitzoeken hoeveel koolhydraten dat bij elkaar was. Hiervoor en voor de koolhydraten van de middagsondevoeding heeft Demi insuline gespoten.
Voor deze prikken krijgt Demi geen stickers, daar is Demi het niet helemaal mee eens.
Demi krijgt nu een andere soorte sondvoeding om de andere vetten aan te maken die de beschadiging moet verhelpen (zie verhaal van 10.00 uur).

De bloedsuikers waren vanmorgen verder prima in orde.

Demi ligt nu een DVD-tj van Idols te kijken met Daniella en samen hebben ze hier veel lol om.

10.00 uur (Marcel):
Uit de laatste drain komt meer dan het gebruikelijke wondvocht. Er lijken ook "vetten" uit te komen. Dit wijst op een kleine beschadiging aan een lymfevat die aan de (oude) longen zaten waardoor deze vetten (bv uit de sondevoeding) tussen de long en de borstkas kunnen komen en zo via de drain eruit komen. Dit gebeurd heel soms bij een longtransplantatie en lijkt bij Demi te zijn gebeurd. Door Demi iets andere sondevoeding (met andere vetten) te geven zal deze beschadiging weer verholpen kunnen worden. Het klinkt een beetje eng maar zal snel verholpen zijn begreep ik van de arts.

Demi heeft sinds gisteren een wat donker gekleurde ontlasting (plas) en die wordt nu verder onderzocht.

Demi had om 03.00 uur weer een te hoog bloedsuiker van 22.3. Hiervoor heeft ze weer extra insuline gekregen. De "suikerdokter" is net geweest en er gaan wat veranderingen komen in haar medicatie voor de suiker.

Demi was vroeg wakker (07.00 uur) en voelt zich best goed. Ze heeft wat TV liggen kijken en straks komt de fysio.

Toegevoegd door: Verschillende personendinsdag 18 oktober 2005
23.00 uur (Marcel):
Daniella en Demi zijn na het avondeten nog wat gaan wandelen op de gang van de afdeling. Demi in haar rolstoel en Daniella er achter.

Om 22.00 uur had Demi weer een bloedsuiker van 19.0. Demi heeft hiervoor extra insuline gekregen.

Demi heeft vanavond ook last van haar drain. Het doet haar vanavond echt veel pijn. Er is een dokter naar komen kijken.

21:00 uur (Alex):
In het fotoboek bij 16 oktober 2005 is een foto van tante Petra met Demi toegevoegd.

15.45 uur (Marcel):
Demi heeft met de fysio een flinke wandeling over de gang van de afdeling gemaakt en daarbij ongeveer een 50 meter gelopen. Het lopen ging wel wat "houterig" maar ze deed verder het erg goed. Voor een eerste keer lopen na de operatie was het een behoorlijk stuk.

Demi is vandaag veel wakker en ligt lekker een DVD-tje te kijken op haar kamer. Samen met Daniella kijken ze "Polleke" en aan de betraande gezichten van Daniella en Demi kan ik zie dat het waarschijnlijk een zielige film is.

We weten inmiddels wat meer over "koolhydraten tellen". Na elke maaltijd die Demi eet tellen we de koolhydraten van alles wat ze eet en dan weten we hoeveel insuline Demi ingespoten moet krijgen. We hebben een boekje gekregen waar we in op kunnen zoeken hoeveel koolhydraten er in elke etenswaar zit.

Demi krijgt vanaf morgen 500 ml. sondevoeding in de nacht en steeds overdag (na het middag-/ en avondeten) 250 ml. sondevoeding. Dit om de 2 kilo die Demi is kwijt geraakt is de afgelopen dagen er weer bij te krijgen. In sondevoeding zitten natuurlijk ook koolhydraten die meegeteld moeten worden.

Het infuusnaaldje is uit haar voet gehaald, Demi hoeft geen bloed meer. Gelukkig was hij er al voor haar wandeling over de gang uit gehaald.

12.30 uur (Marcel):
De "postbode" kwam weer zeurend binnen met een volgens hem "veel te grote stapel" post. De kamer is straks te klein om alle kaarten op te hangen. Ook een hele grote stapel tekeningen van de school van Demi. Demi vindt het erg leuk nog steeds zoveel post te krijgen.

Demi is vanmorgen lekker wakker geworden en kletst veel. Ze werd wel pas om 10.30 uur wakker en daardoor ging de fysio vanmorgen "de mist in". De Ped. zorg kwam even lekker knutselen en daar deed Demi goed aan mee.

Demi heeft wat macaroni op en gaat zo even uit bed zodat haar bed nieuwe lakens kan krijgen.

De bloedsuikers liggen vanmorgen tussen de 8 en de 10. Er is nog geen bloed afgenomen om een nieuwe HB-waarde te meten. Onduidelijk of dat nog gaat gebeuren. De temperatuur en bloeddruk zijn nog steeds prima in orde.

Er zijn trouwens een paar dingen aan Demi die haar uiterlijk veranderen. Demi's vingers en met name de vingertoppen zien er anders uit. De bolle "cf-vingers" lijken een beetje weg te gaan en ze heeft nu ook hele mooie roze nagels.
Op Demi's kleine tenen zaten altijd vreemde "kalkachtig-punt-nageltjes". Deze nagels zijn weg en nu zitten er mooie nagels.

10.00 uur (Marcel):
Demi sliep heerlijk zonder zuurstof. De saturaties werden wat beter in de gaten gehouden. Bij Demi worden hier niet net als in in het "JKZ-Den Haag" de hele nacht door satuaraties gemeten maar alleen op bepaalde tijdstippen.
Als hij gemeten werd hing hij rond de 98-99%. Dat is keurig!

Demi heeft nog steeds een lekkere kleur op haar gezicht. Ze slaapt nu nog steeds en ligt heerlijk op haar rug met haar handen achter haar hoofd rustig te ademen. Vroeger lag ze "opgerold" op haar zij en zag je haar hele borstkas heen en weer gaan.

De bloedsuikers waren de hele nacht wel redelijk (tussen 10 en 11) maar vanmorgen om 07.00 uur toch weer 18.7. Demi heeft hiervoor extra insuline gekregen.

Wij hebben nu alle medicijnen (steeds voor 1 dag) op de kamer en hebben het nog even druk uit te zoeken wat wat is en hoe en wanneer we het toedienen.

Op het programma voor ons (Daniella en Marcel) staan vandaag hopelijk twee gespreken. Een met een voedingsdeskundige over koolhydraten, bloedsuikers en alles wat daar om heen speelt.
En een gesprek met een arts over de voortgang en alle vragen die wij inmiddels hebben opgespaard.

De fysio zal zo wel voor haar bed staan en dan wordt het "werken" voor Demi. Er staat eigenlijk een wat langere wandeling op het programma voor Demi. Misschien wel een stukje over de gang als dat lukt.

Het is nog een beetje onduidelijk of er een nieuwe HB-waarde van het bloed van Demi bepaald moet worden. Als dat niet het geval is gaat het infuus uit haar voet. Een "wandeling" met de fysio met of zonder naald in je voet. Het lijkt mij nog wel wat uitmaken.

PaginaVanTot en met
Pagina 122-5-2015 00:00:0010-10-2014 00:00:00
Pagina 28-10-2014 00:00:0018-9-2014 00:00:00
Pagina 315-9-2014 00:00:009-4-2012 00:00:00
Pagina 44-3-2012 00:00:0014-2-2012 00:00:00
Pagina 57-1-2012 00:00:0024-11-2011 00:00:00
Pagina 613-11-2011 00:00:001-7-2011 00:00:00
Pagina 729-6-2011 00:00:009-6-2011 00:00:00
Pagina 829-5-2011 00:00:0030-3-2011 00:00:00
Pagina 927-3-2011 00:00:0013-3-2011 00:00:00
Pagina 1012-3-2011 00:00:004-3-2011 00:00:00
Pagina 1125-2-2011 00:00:0018-2-2011 00:00:00
Pagina 1217-2-2011 00:00:009-2-2011 00:00:00
Pagina 1331-1-2011 00:00:0020-1-2011 00:00:00
Pagina 147-1-2011 00:00:0028-12-2010 00:00:00
Pagina 1514-12-2010 00:00:0021-11-2010 00:00:00
Pagina 1617-11-2010 00:00:006-10-2010 00:00:00
Pagina 175-10-2010 00:00:003-9-2010 00:00:00
Pagina 1830-8-2010 00:00:0021-8-2010 00:00:00
Pagina 1920-8-2010 00:00:0030-7-2010 00:00:00
Pagina 2014-7-2010 00:00:0030-6-2010 00:00:00
Pagina 2121-6-2010 00:00:005-5-2010 00:00:00
Pagina 2213-4-2010 00:00:009-4-2010 00:00:00
Pagina 236-4-2010 00:00:0029-3-2010 00:00:00
Pagina 2428-3-2010 00:00:0021-3-2010 00:00:00
Pagina 2518-3-2010 00:00:009-3-2010 00:00:00
Pagina 263-3-2010 00:00:0027-1-2010 00:00:00
Pagina 2730-12-2009 00:00:0023-11-2009 00:00:00
Pagina 2828-10-2009 00:00:002-10-2009 00:00:00
Pagina 2921-8-2009 00:00:0026-7-2009 00:00:00
Pagina 3024-6-2009 00:00:0029-4-2009 00:00:00
Pagina 3117-3-2009 00:00:0010-3-2009 00:00:00
Pagina 325-3-2009 00:00:004-2-2009 00:00:00
Pagina 332-2-2009 00:00:0026-1-2009 00:00:00
Pagina 3423-1-2009 00:00:0017-1-2009 00:00:00
Pagina 3510-1-2009 00:00:0022-7-2008 00:00:00
Pagina 3610-7-2008 00:00:001-7-2008 00:00:00
Pagina 3715-5-2008 00:00:002-3-2008 00:00:00
Pagina 3828-2-2008 00:00:0023-12-2007 00:00:00
Pagina 3915-12-2007 00:00:0014-9-2007 00:00:00
Pagina 4014-7-2007 00:00:0031-5-2007 00:00:00
Pagina 4117-5-2007 00:00:0014-3-2007 00:00:00
Pagina 4212-3-2007 00:00:0027-1-2007 00:00:00
Pagina 4318-1-2007 00:00:0016-1-2007 00:00:00
Pagina 4414-1-2007 00:00:007-1-2007 00:00:00
Pagina 4515-12-2006 00:00:009-12-2006 00:00:00
Pagina 467-12-2006 00:00:004-12-2006 00:00:00
Pagina 4726-11-2006 00:00:006-11-2006 00:00:00
Pagina 4829-10-2006 00:00:0024-10-2006 00:00:00
Pagina 4923-10-2006 00:00:0021-10-2006 00:00:00
Pagina 5020-10-2006 00:00:005-10-2006 00:00:00
Pagina 512-10-2006 00:00:0031-8-2006 00:00:00
Pagina 5222-8-2006 00:00:0030-7-2006 00:00:00
Pagina 5328-7-2006 00:00:009-7-2006 00:00:00
Pagina 546-7-2006 00:00:0010-6-2006 00:00:00
Pagina 551-6-2006 00:00:0030-5-2006 00:00:00
Pagina 5629-5-2006 00:00:002-5-2006 00:00:00
Pagina 5727-4-2006 00:00:0023-4-2006 00:00:00
Pagina 5820-4-2006 00:00:0012-4-2006 00:00:00
Pagina 5930-3-2006 00:00:0012-3-2006 00:00:00
Pagina 6011-3-2006 00:00:007-3-2006 00:00:00
Pagina 6119-2-2006 00:00:002-2-2006 00:00:00
Pagina 6222-1-2006 00:00:0014-1-2006 00:00:00
Pagina 6312-1-2006 00:00:007-1-2006 00:00:00
Pagina 645-1-2006 00:00:0020-12-2005 00:00:00
Pagina 6515-12-2005 00:00:004-12-2005 00:00:00
Pagina 663-12-2005 00:00:0028-11-2005 00:00:00
Pagina 6725-11-2005 00:00:0022-11-2005 00:00:00
Pagina 6821-11-2005 00:00:0018-11-2005 00:00:00
Pagina 6917-11-2005 00:00:0014-11-2005 00:00:00
Pagina 7013-11-2005 00:00:0011-11-2005 00:00:00
Pagina 7110-11-2005 00:00:008-11-2005 00:00:00
Pagina 727-11-2005 00:00:005-11-2005 00:00:00
Pagina 734-11-2005 00:00:002-11-2005 00:00:00
Pagina 741-11-2005 00:00:0030-10-2005 00:00:00
Pagina 7529-10-2005 00:00:0027-10-2005 00:00:00
Pagina 7626-10-2005 00:00:0024-10-2005 00:00:00
Pagina 7723-10-2005 00:00:0021-10-2005 00:00:00
Pagina 7820-10-2005 00:00:0018-10-2005 00:00:00
Pagina 7917-10-2005 00:00:0015-10-2005 00:00:00
Pagina 8014-10-2005 00:00:0012-10-2005 00:00:00
Pagina 8111-10-2005 00:00:009-10-2005 00:00:00
Pagina 828-10-2005 00:00:006-10-2005 00:00:00
Pagina 835-10-2005 00:00:003-10-2005 00:00:00
Pagina 841-10-2005 00:00:0029-9-2005 00:00:00
Pagina 8528-9-2005 00:00:0026-9-2005 00:00:00
Pagina 8625-9-2005 00:00:0022-9-2005 00:00:00
Pagina 8716-9-2005 00:00:0030-8-2005 00:00:00
Pagina 8820-7-2005 00:00:0020-7-2005 00:00:00