Laatste nieuws!

Basketball shoesugg bailey buttoncheap louboutin shoesnike dunk hikobe vnike air maxchristian louboutin discountchi hair straightenersprada shoes 2010UGG Bailey Button Triplet
Toegevoegd door: Papa (Marcel)vrijdag 20 oktober 2006
22.00 uur; Vanmiddag heeft Demi een neussonde gekregen en krijgt ze sondevoeding. Demi is erg afgevallen (4.5 kilo) en die moet er weer bij. Omdat ze al een lange tijd geen sondevoeding meer kreeg hebben we haar maagsonde eruit gehaald en is die dicht gegroeid. Dus nu maar een neussonde, die had Demi wel eens toen ze heel klein was (tot jaar of 3a4). Demi kan zich daar niks van herinneren en vond het inbrengen allemaal erg eng en pijnlijk. Toch ging de sonde er vrij snel in.
Vanavond slaapt Daniella bij Demi in het ziekenhuis. Daniella heeft vanmiddag ook een poging ondernomen om bij zichzelf een neussonde in te brengen, dat had ze met Demi afgesproken. Demi een neussonde, dan mama ook... Daniella is een eind gekomen met de sonde maar niet helemaal.

vanmiddag zat Demi in een rolstoel (heeft een infuusnaald in haar voet dus kan ze niet lopen). Ze was uit bed en ging even naar het Ronald Mac Donaldhuis.

Demi is zichbaar aangedaan van wat haar de afgelopen dagen overkomt. Ze was vanmiddag stil en verdrietig, alleen Nada kreeg nog een lach op haar gezicht...


12.00 uur;Demi is behoorlijk opgeknapt!! Ze is haar catheter kwijt en ook de monitor en de plakkertjes op haar borst. Demi is de loop van de morgen weer overgeplaatst naar de Unit 2 dus niet meer op de afdeling “High care”. Demi heeft weer wat praatjes dus het gaat allemaal weer een heel stuk beter.

Vannacht was wel een rusteloos nachtje, Demi die toch wat onwennig op de afdeling High care was vroeg of ik bij wilde blijven slapen op de kamer en dat heb ik gedaan. Veel piepjes, belletjes en andere alarmen die steeds maar af gingen. En zo af en toe kwam er een zuster bloedprikken, urine afnemen of bloeddruk meten. Tussendoor hebben we geslapen en soms even gekletst.

Vanmorgen vertelde de arts dat ze aan het onderzoeken zijn hoe het nu met haar nieren is. Of hier nu een beschadiging aan zit of er ook andere dingen zijn. Hier gaan ze meer onderzoek naar doen en ook iets behandelen. Wat dit precies inhoud weet ik nog niet.
Uit een ander onderzoek bleek weer een hoog eiwitgehalte in combinatie met haar koolhydraten. Dit gaat dan weer over voeding en hierover komt de diëtist straks even praten.

Gelukkig gaat het allemaal goed in Den Haag en zullen we daar vast blijven. Ik hoor tenminste niemand meer over “naar Groningen overplaatsen”. Er is veel overleg tussen Groningen en Den Haag.

Toegevoegd door: Webmaster (Alex)donderdag 19 oktober 2006
Demi is opgenomen in het Hagaziekenhuis (JKZ) in Den Haag. Ze was gisteren om 12:00 uur ziek uit school gekomen. Ze moest veel overgeven en had hoofdpijn. Vanmorgen is ze om 11:00 uur opgenomen in het ziekenhuis. Naast haar andere klachten begon ze ook uit te drogen en heeft ze een hoge bloeddruk (voornamelijk onderdruk). De artsen denken dat ze een gestresste bijnierschors heeft. Dit kan komen door langdurig medicijngebruik. Ze krijgt nu hydrocortison, hiermee hopen ze de gestresste bijnierschors weer normaal te krijgen.
Demi voelt zich behoorlijk ziek. Ze blijft erg moe, slaapt veel en zegt maar weinig. Ze was eerst opgenomen op haar vertrouwde Unit 2 afdeling waar ze een hoop verpleegkundigen kent van voor haar longtransplantatie. Vanmiddag moest Demi overgeplaatst worden naar een "High care" afdeling op Unit 3. Grote verschil met Unit 2 is dat daar minder patienten op 1 verpleegkundige zijn. Omdat ze niet meteen overgeplaatst kon worden en het druk was bij Unit 2, bleef Ilse (een verpleegkundige van Unit 2 die Demi natuurlijk ook nog kende) 2 uur langer nadat haar vroege dienst was afgelopen, zodat er prima op Demi kon worden gelet!
Demi heeft nu een infuus in haar voet en een catheter, hierdoor kunnen ze heel naukeurig de vochthuishouding van Demi meten. Dit is natuurlijk belangrijk bij nierproblemen.Verder heeft ze wat plakkertjes op haar borst met draadjes naar de monitor en wordt haar bloeddruk regelmatig gemeten met een band die ze om haar arm heeft. De artsen in Den Haag hebben veel contact met het ziekenhuis in Groningen (UMCG) waar ze haar longtransplantatie heeft gehad. We hopen dat ze niet naar Groningen hoeft. Als het goed genoeg met haar gaat mag ze in den Haag blijven.

Toegevoegd door: Verschillende personendonderdag 5 oktober 2006
(Marcel):
Vandaag is het “feest” in huize van Es. Precies 1 geleden was het nu zo een beetje achter de rug en lag Demi rustig te slapen op de IC. De laatste weken/maanden hebben wij het normale leven weer redelijk kunnen oppakken. Demi naar de basisschool in de wijk waar ze veel vooruitgang boekt na een moeilijk begin. Nada naar het voortgezet onderwijs waar ze een fantastisch begin heeft, met plezier naar school gaat en met mooie cijfers thuis komt.

Ook Daniella en ik waren zeer snel aan dit leventje gewend. In het afgelopen jaar heeft Demi nog 5 nachtjes in een ziekenhuis geslapen (1 in Groningen en 4 in Den Haag) en verder gaat alles nog steeds erg goed. Vreemd is dat we heel snel gewend zijn aan dit leven en verder niet veel meer achterom proberen te kijken.

Demi zelf lijkt een heel deel te hebben “geblokt”. Zo kent ze het Juliana Kinderziekenhuis heel goed en ook alle verpleegsters, dokters, portiers, fysiotherapeuten, schoonmakers, pedagogisch medewerkers en mensen van het beddentransport. Alleen lijkt ze niet precies te weten waarom ze deze mensen zo goed kent. Zo af en toe vraagt ze zichzelf af of ze nu echt zo vaak in het ziekenhuis lag en zo ziek was.
Als ze in het ziekenhuis is rent ze vaak nog even naar MCU 2 en gaat even langs bij de verpleging. Soms lijkt het wel of ze dat allemaal mist. Het zal er allemaal wel bij horen.

Demi is vandaag naar school gegaan alsof ze jarig is. Ze voelt ze zich ook echt jarig. Ze heeft uitgedeeld in de klas en is met mooie haren en nieuwe kleren aan de deur uit gegaan. We gaan er een mooi feest van maken!!.
Demi kreeg nog een paar mooie kaarten (met mooie teksten) via de post. Bedankt voor deze lieve kaarten. Zelfs de postbode (die vorig jaar nog erg moe van Demi’s post werd) liep te fluiten….

09:45 uur (Alex): Het is PRECIES een jaar geleden dat we te horen kregen dat de dubbele longtransplantatie van Demi geslaagd was! Het einde van een lange en spannende nacht. Nadat we het goede nieuws direct op de website hadden gezet konden we eindelijk even gaan slapen. Niet voor lang want we wilden zo snel mogelijk een kijkje gaan nemen bij Demi op de Thorax-IC.

PaginaVanTot en met
Pagina 122-5-2015 00:00:0010-10-2014 00:00:00
Pagina 28-10-2014 00:00:0018-9-2014 00:00:00
Pagina 315-9-2014 00:00:009-4-2012 00:00:00
Pagina 44-3-2012 00:00:0014-2-2012 00:00:00
Pagina 57-1-2012 00:00:0024-11-2011 00:00:00
Pagina 613-11-2011 00:00:001-7-2011 00:00:00
Pagina 729-6-2011 00:00:009-6-2011 00:00:00
Pagina 829-5-2011 00:00:0030-3-2011 00:00:00
Pagina 927-3-2011 00:00:0013-3-2011 00:00:00
Pagina 1012-3-2011 00:00:004-3-2011 00:00:00
Pagina 1125-2-2011 00:00:0018-2-2011 00:00:00
Pagina 1217-2-2011 00:00:009-2-2011 00:00:00
Pagina 1331-1-2011 00:00:0020-1-2011 00:00:00
Pagina 147-1-2011 00:00:0028-12-2010 00:00:00
Pagina 1514-12-2010 00:00:0021-11-2010 00:00:00
Pagina 1617-11-2010 00:00:006-10-2010 00:00:00
Pagina 175-10-2010 00:00:003-9-2010 00:00:00
Pagina 1830-8-2010 00:00:0021-8-2010 00:00:00
Pagina 1920-8-2010 00:00:0030-7-2010 00:00:00
Pagina 2014-7-2010 00:00:0030-6-2010 00:00:00
Pagina 2121-6-2010 00:00:005-5-2010 00:00:00
Pagina 2213-4-2010 00:00:009-4-2010 00:00:00
Pagina 236-4-2010 00:00:0029-3-2010 00:00:00
Pagina 2428-3-2010 00:00:0021-3-2010 00:00:00
Pagina 2518-3-2010 00:00:009-3-2010 00:00:00
Pagina 263-3-2010 00:00:0027-1-2010 00:00:00
Pagina 2730-12-2009 00:00:0023-11-2009 00:00:00
Pagina 2828-10-2009 00:00:002-10-2009 00:00:00
Pagina 2921-8-2009 00:00:0026-7-2009 00:00:00
Pagina 3024-6-2009 00:00:0029-4-2009 00:00:00
Pagina 3117-3-2009 00:00:0010-3-2009 00:00:00
Pagina 325-3-2009 00:00:004-2-2009 00:00:00
Pagina 332-2-2009 00:00:0026-1-2009 00:00:00
Pagina 3423-1-2009 00:00:0017-1-2009 00:00:00
Pagina 3510-1-2009 00:00:0022-7-2008 00:00:00
Pagina 3610-7-2008 00:00:001-7-2008 00:00:00
Pagina 3715-5-2008 00:00:002-3-2008 00:00:00
Pagina 3828-2-2008 00:00:0023-12-2007 00:00:00
Pagina 3915-12-2007 00:00:0014-9-2007 00:00:00
Pagina 4014-7-2007 00:00:0031-5-2007 00:00:00
Pagina 4117-5-2007 00:00:0014-3-2007 00:00:00
Pagina 4212-3-2007 00:00:0027-1-2007 00:00:00
Pagina 4318-1-2007 00:00:0016-1-2007 00:00:00
Pagina 4414-1-2007 00:00:007-1-2007 00:00:00
Pagina 4515-12-2006 00:00:009-12-2006 00:00:00
Pagina 467-12-2006 00:00:004-12-2006 00:00:00
Pagina 4726-11-2006 00:00:006-11-2006 00:00:00
Pagina 4829-10-2006 00:00:0024-10-2006 00:00:00
Pagina 4923-10-2006 00:00:0021-10-2006 00:00:00
Pagina 5020-10-2006 00:00:005-10-2006 00:00:00
Pagina 512-10-2006 00:00:0031-8-2006 00:00:00
Pagina 5222-8-2006 00:00:0030-7-2006 00:00:00
Pagina 5328-7-2006 00:00:009-7-2006 00:00:00
Pagina 546-7-2006 00:00:0010-6-2006 00:00:00
Pagina 551-6-2006 00:00:0030-5-2006 00:00:00
Pagina 5629-5-2006 00:00:002-5-2006 00:00:00
Pagina 5727-4-2006 00:00:0023-4-2006 00:00:00
Pagina 5820-4-2006 00:00:0012-4-2006 00:00:00
Pagina 5930-3-2006 00:00:0012-3-2006 00:00:00
Pagina 6011-3-2006 00:00:007-3-2006 00:00:00
Pagina 6119-2-2006 00:00:002-2-2006 00:00:00
Pagina 6222-1-2006 00:00:0014-1-2006 00:00:00
Pagina 6312-1-2006 00:00:007-1-2006 00:00:00
Pagina 645-1-2006 00:00:0020-12-2005 00:00:00
Pagina 6515-12-2005 00:00:004-12-2005 00:00:00
Pagina 663-12-2005 00:00:0028-11-2005 00:00:00
Pagina 6725-11-2005 00:00:0022-11-2005 00:00:00
Pagina 6821-11-2005 00:00:0018-11-2005 00:00:00
Pagina 6917-11-2005 00:00:0014-11-2005 00:00:00
Pagina 7013-11-2005 00:00:0011-11-2005 00:00:00
Pagina 7110-11-2005 00:00:008-11-2005 00:00:00
Pagina 727-11-2005 00:00:005-11-2005 00:00:00
Pagina 734-11-2005 00:00:002-11-2005 00:00:00
Pagina 741-11-2005 00:00:0030-10-2005 00:00:00
Pagina 7529-10-2005 00:00:0027-10-2005 00:00:00
Pagina 7626-10-2005 00:00:0024-10-2005 00:00:00
Pagina 7723-10-2005 00:00:0021-10-2005 00:00:00
Pagina 7820-10-2005 00:00:0018-10-2005 00:00:00
Pagina 7917-10-2005 00:00:0015-10-2005 00:00:00
Pagina 8014-10-2005 00:00:0012-10-2005 00:00:00
Pagina 8111-10-2005 00:00:009-10-2005 00:00:00
Pagina 828-10-2005 00:00:006-10-2005 00:00:00
Pagina 835-10-2005 00:00:003-10-2005 00:00:00
Pagina 841-10-2005 00:00:0029-9-2005 00:00:00
Pagina 8528-9-2005 00:00:0026-9-2005 00:00:00
Pagina 8625-9-2005 00:00:0022-9-2005 00:00:00
Pagina 8716-9-2005 00:00:0030-8-2005 00:00:00
Pagina 8820-7-2005 00:00:0020-7-2005 00:00:00